Abordaje clínico de la disfagia orofaríngea en cuidados paliativos: una revisión de alcance

Clinical management of oropharyngeal dysphagia in palliative care: a scoping review

Camilo Morales¹ ; Exequiel Guevara²

¹ Departamento de Procesos Terapéuticos. Facultad de Ciencias de la Salud. Universidad Católica de Temuco, Temuco, Chile. Correo de correspondencia: camilo.morales@uct.cl

² Carrera de Fonoaudiología. Departamento de Especialidades Médicas. Universidad de La Frontera. Temuco, Chile.

Fecha de recibido: 16 de septiembre de 2024 - Fecha de aceptado: 07 de febrero de 2025

ISSN: 0121-0319 | eISSN: 1794-5240

Resumen:

Introducción: los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de personas con enfermedades avanzadas, abordando complicaciones físicas, psicosociales y espirituales. La disfagia orofaríngea, prevalente en este grupo (28-46 %), compromete la alimentación y el bienestar. Su manejo terapéutico busca mantener o mejorar la calidad de vida. Objetivo: describir, de acuerdo a la literatura, el abordaje clínico de la disfagia orofaríngea en personas que reciben cuidados paliativos. Metodología: revisión de alcance siguiendo directrices PRISMA-ScR, mediante búsqueda en PubMed, EMBASE, UpToDate y Google Académico, incluyendo estudios publicados durante 2014 hasta el primer trimestre del 2024 que abordasen aspectos clínicos y ético-legales del manejo de la disfagia en cuidados paliativos. Se excluyeron estudios no revisados por pares y aquellos que no especificaran procesos clínicos relacionados. Resultados: se identificaron 25 documentos relevantes. Los hallazgos resaltan la necesidad de un abordaje multidisciplinario que garantice la atención integral. Para ello, se abordan aspectos clave: manejo multidisciplinario, educación, detección, evaluación, enfoques y recursos terapéuticos. Conclusión: el abordaje de la disfagia orofaríngea en cuidados paliativos es complejo y requiere un enfoque multidisciplinario centrado en el paciente y su familia. La evidencia actual destaca la importancia de considerar aspectos clínicos y éticos en la toma de decisiones. Se necesita el desarrollo de protocolos estandarizados y guías de práctica clínica para optimizar la atención y mejorar la calidad de vida de los pacientes en esta etapa.

Palabras clave: Trastornos de deglución; cuidados paliativos; terapéutica.

Abstract:

Introduction: palliative care improves the quality of life for individuals with advanced illnesses by addressing physical, psychosocial, and spiritual complications. Oropharyngeal dysphagia, with a prevalence of 28-46 % in this population, compromises nutrition and overall well-being. Its therapeutic management aims to maintain or improve the patient's quality of life. Objective: to describe, based on the available literature, the clinical management of oropharyngeal dysphagia in individuals receiving palliative care. Methods: a scoping review was conducted following PRISMA-ScR guidelines, searching PubMed, EMBASE, UpToDate, and Google Scholar for studies published since 2014 to the first quarter of 2024 that addressed the clinical and ethical-legal aspects of dysphagia management in palliative care. Non-peer-reviewed studies and those that did not specify related clinical processes were excluded. Results: twenty-five relevant documents were identified. The findings highlight the need for a multidisciplinary approach to ensure comprehensive care. Key aspects addressed include: multidisciplinary management, education, screening, evaluation, therapeutic approaches, and therapeutic resources. Conclusion: the management of oropharyngeal dysphagia in palliative care is complex and requires a multidisciplinary approach centered on the patient and their family. Current evidence underscores the importance of considering clinical and ethical aspects in decision-making. The development of standardized protocols and clinical practice guidelines is needed to optimize care and improve the quality of life for patients in this stage.

Keywords: Deglutition disorders; palliative care; therapeutics.

Introducción

Según la Organización Mundial de la Salud¹, los cuidados paliativos corresponden a un enfoque que tiene por objetivo el mejorar la calidad de vida de los usuarios y sus familias que se ven enfrentados a las complicaciones asociadas a una enfermedad potencialmente mortal. Estas enfermedades incluyen, entre otras, el cáncer, enfermedades cardiovasculares avanzadas, enfermedades neurológicas degenerativas como el Parkinson y la esclerosis múltiple, y enfermedades respiratorias crónicas como la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC). Estos cuidados buscan la prevención y el alivio del sufrimiento, mediante la identificación temprana, la evaluación y el manejo del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales. Lo anterior implica no acelerar ni posponer la muerte; afirmar que la vida con respecto a la muerte es un proceso normal; e integrar los aspectos psicológicos y espirituales de la atención a los usuarios. La atención paliativa es aplicable en las primeras fases de la enfermedad, junto con otras terapias destinadas a prolongar la vida (por ejemplo, la quimioterapia o la radioterapia)¹. Los cuidados paliativos desempeñan un papel fundamental en las etapas finales de la vida de una persona, ya que promueven la dignidad y el confort en una serie de entornos, al tiempo que mantienen la calidad de vida y adoptan la participación de la familia en la atención en la etapa terminal².

Las personas que requieren atención paliativa suelen presentar, entre otras complicaciones, una seguridad deglutoria comprometida. Una de las alteraciones más frecuentes derivada del origen de la condición de base de los individuos es la disfagia orofaríngea³, la cual se define como la dificultad para deglutir. Comprende un conjunto de alteraciones estructurales, funcionales, con compromiso sensorial, motriz o conductual que impacta negativamente, ya sea en el procesamiento o en el paso del alimento desde la boca hacia el estómago⁴.

La prevalencia de disfagia orofaríngea varía dependiendo de la población objetivo y su condición subyacente. Sin embargo, no existen investigaciones específicas sobre la prevalencia de disfagia orofaríngea en pacientes que reciben cuidados paliativos. No obstante, es posible inferir datos aproximados a partir de las condiciones que comúnmente llevan a la necesidad de cuidados paliativos. Por ejemplo, Turley et al.⁵ estimaron una prevalencia general de disfagia del 13,7 % en la población de personas mayores. En individuos con Accidente Cerebrovascular (ACV) la frecuencia de disfagia oscila entre el 8,1 % y el 80 %, mientras que en pacientes con enfermedad de Parkinson se reporta entre el 11 % y el 81 %. Además, en personas que han sufrido Traumatismo Encéfalo Craneano (TEC), la prevalencia varía entre el 27 % y el 30 %⁶. Estos datos subrayan que la disfagia orofaríngea es una condición frecuente, especialmente en adultos mayores y en pacientes con enfermedades neurológicas⁷. Sin embargo, su origen es multifactorial, observándose también en sujetos con condiciones congénitas, procesos neoplásicos o autoinmunes, entre otros^8,
9.

Esta complicación tiene consecuencias severas para la salud de las personas, ya que puede llevar a la deshidratación, malnutrición o neumonía aspirativa^10-13. Se evidencian, además, sus efectos a un nivel psicológico, donde los riesgos de sofocación, tos refleja severa o vómitos pueden causar un incremento de la ansiedad o menor autoestima¹⁴. Desde una perspectiva social, los momentos de alimentación pueden llegar a ser muy estresantes con pérdida del confort y placer¹⁵.

Ahora bien, la disfagia afecta del mismo modo a los usuarios que requieren un manejo paliativo o al final de la vida. En un estudio realizado por Hall et al.¹⁶en cinco centros de cuidados para personas mayores institucionalizadas durante el año 2002, se observó que la disfagia era uno de los siete principales síntomas, el más comúnmente registrado durante los dos últimos días antes de la muerte de una persona y un indicador pronóstico importante entonces, de la mortalidad en ese contexto. Más específicamente, la prevalencia de los pacientes que desarrollan disfagia durante los últimos días de su vida varía considerablemente; estimándose entre un 28 % y un 46 %, de acuerdo a lo que reportan Conill et al.¹⁷ en usuarios españoles.

Las opciones de vía de alimentación para estos pacientes incluyen la alimentación oral, para la cual se pueden realizar modificaciones en la consistencia de los alimentos y los líquidos para facilitar la deglución y minimizar el riesgo de aspiración. Cuando la vía oral no es suficiente o segura, se pueden considerar vías alternativas de alimentación, como la sonda nasogástrica, la gastrostomía o la yeyunostomía²^,³.

La provisión adecuada de nutrición e hidratación es crucial no solo para apoyar un sistema inmunológico ya agotado, sino también para preservar la calidad de vida en pacientes que reciben cuidados paliativos¹⁸. La disfagia orofaríngea, una complicación frecuente en este contexto, puede llevar a deshidratación, malnutrición y neumonía por aspiración¹⁸. A pesar de su relevancia, existen limitaciones en la literatura respecto a guías clínicas estandarizadas que definan las mejores intervenciones o vías de alimentación. Las decisiones clínicas relacionadas con la disfagia orofaríngea son complejas y a menudo generan conflictos entre los pacientes, sus familias y el equipo multidisciplinario, debido a la necesidad de equilibrar las intervenciones terapéuticas con los objetivos de confort y dignidad del paciente³.

En virtud de lo anterior, el objetivo de este estudio fue describir de acuerdo a la literatura disponible, cómo es el abordaje clínico de la disfagia orofaríngea en personas que reciben cuidados paliativos.

Materiales y métodos

Diseño de la investigación

El presente estudio correspondió a una revisión sistemática de alcance (Scoping Review) con un enfoque cualitativo, la cual se define como una forma sistemática de sintetizar la evidencia, cuyo objetivo es explorar y mapear la literatura existente (o los vacíos) de un tema particular. El diseño del protocolo de esta revisión se basó principalmente en las directrices proporcionadas por PRISMA-ScR^{19, 20}.

Criterios de elegibilidad

Criterios de inclusión

- Artículos de investigaciones en idioma inglés, español y portugués; estudios primarios (ensayos clínicos, estudios de cohorte, casos y controles o estudios de corte transversal) o secundarios (revisiones sistemáticas de literatura con o sin meta-análisis u otras revisiones de alcance) publicados entre los años 2014 y el primer trimestre 2024, es decir, literatura cuya antigüedad no supere los 10 años y cuyo tema principal se asocie a detallar aspectos o consideraciones teóricas o clínicas (detección, evaluación, diagnóstico y tratamiento) específicas dirigidas al manejo deglutorio en personas que reciben atención paliativa. Se incluyeron solo artículos cuyo texto completo estuviera disponible a través de las bases de datos consultadas, ya fuera por suscripción institucional o por ser de acceso abierto (open access).

- Libros en idioma inglés, español y portugués, publicados entre el año 2014 y el primer trimestre del año 2024, específicos sobre la temática de manejo deglutorio en atención paliativa.

Criterios de exclusión

- Estudios no relevantes, es decir, estudios que no aborden explícitamente la temática a tratar, o que aborden temas no relevantes para la investigación, como procesos anátomo-fisiológicos, fisiopatológicos, neurológicos, entre otros.

- Artículos o documentos que no sean revisados por pares (tesis pre o postdoctorales, artículos de opinión, o preprints), con la finalidad de incrementar la rigurosidad, calidad y credibilidad de la información reportada.

- Artículos duplicados, es decir, que aparezcan más de una vez en las bases de datos seleccionadas.

Método de búsqueda

Se realizó una búsqueda en las bases de datos PubMed, EMBASE, Google Académico y UpToDate durante el primer trimestre del año 2024. Se utilizaron los siguientes términos y operadores booleanos: ("swallowing disorders") AND (palliat* OR "palliative care" OR "end of life" OR EOL). La selección de estos términos y la inclusión de truncamientos tuvo como objetivo lograr la mayor sensibilidad, especificidad y consistencia metodológica posible, adaptándose a la vez a bases de datos como Google Académico y UpToDate, que no aceptan vocabularios controlados (MeSH/Emtree). La estrategia expuesta fue fija, es decir, se replicó de la misma forma en todas las bases antes mencionadas.

Procedimiento de selección de los documentos

Una vez se obtuvieron los resultados totales por buscador, se utilizó la aplicación Rayyan para exportar, sistematizar y seleccionar los resultados obtenidos en la búsqueda por parte de dos investigadores ciegos, quienes en primera instancia y de manera individual hicieron un barrido de los potenciales artículos según revisión por título y abstract, procurando el cumplimiento de los criterios de elegibilidad. Al finalizar dicho proceso, el equipo investigador se reunió para discutir aquellos resultados donde existieron discrepancias, lo que permitió tomar la decisión final respecto a la inclusión o exclusión de dicha evidencia. A continuación, se prosiguió con la fase de lectura a texto completo utilizando los mismos criterios que ya fueron mencionados. Sobre la base de los documentos seleccionados, se llevó a cabo el proceso de extracción y sistematización de la información, para dar cumplimiento a los objetivos del estudio, la cual se consolidó en una planilla de Excel y posteriormente se presentó de manera cualitativa según subtópicos (manejo multidisciplinario, educación, detección, evaluación, enfoques y recursos terapéuticos).

Resultados

La búsqueda arrojó 4267 resultados, seleccionando 37 de ellos basados en título, abstract y relevancia del tema. Finalmente, del total de artículos seleccionados, se escogieron 20 por criterio de inclusión, es decir, estudios que aportaran contenidos relativos a los aspectos clínicos del manejo deglutorio en personas que reciben atención paliativa. La concordancia ponderada en la selección de los documentos por título y abstract fue de un 89 % (n= 33), 4 documentos fueron incluidos debido al consenso final para la fase siguiente. Por otra parte, se efectuó una segunda revisión de tipo clásico según lo propuesto por Montero et al.²¹. Este enfoque tiene

como objetivo identificar literatura complementaria y de relevancia específica para profundizar en temas donde la evidencia puede no ser exhaustiva en bases de datos convencionales, permitiendo una mayor contextualización y respaldo de la investigación. Como consecuencia de lo anterior, se seleccionaron 5 libros extraídos de bibliografía pertinente para complementar lo encontrado en la búsqueda principal, quedando un total de 25 documentos incluidos.

El detalle del proceso de búsqueda, selección e inclusión de artículos se presenta en la Figura 1.

Tabla 1. Matriz de síntesis de los estudios incluidos.

Autor	Año	Tipo de estudio	Población	Lugar del estudio	Eje temático principal	Resultados principales
*Jones et al.²²*	2018	Secundario	Personas con disfagia orofaríngea (OD)	No aplica	Enfoques terapéuticos	Relación inversa entre HRQoL y gravedad de OD. Mejoras en OD aumentan la HRQoL. Se destaca la importancia de abordar la HRQoL en OD.
*Laborda et al.²³*	2006	Secundario	No aplica	No aplica	Manejo multidisciplinario	La OD es común y a menudo infradiagnosticada. Los programas multidisciplinarios mejoran la calidad de vida y reducen riesgos en pacientes con OD.
*Christmas et al.²⁴*	2024	Secundario	Pacientes con enfermedades terminales y OD	No aplica	Manejo multidisciplinario	La OD afecta la calidad de vida en pacientes terminales. Se enfatiza una evaluación integral y decisiones compartidas para el manejo efectivo en cuidados paliativos.
*Naruishi et al.²⁵*	2018	Primario	320 pacientes ancianos en Japón	Japón	Detección	El deterioro de la deglución predice peor pronóstico vital en ancianos. Menor supervivencia en ancianos con función deglutoria deteriorada.
Borasio²⁶	2013	Secundario	No aplica	No aplica	Manejo multidisciplinario	Incremento del interés en cuidados paliativos neurológicos. Necesidad de integrar enfoques multidisciplinarios en la práctica clínica neurológica.
*Miller et al.²⁷*	2012	Secundario	No aplica	No aplica	Enfoques terapéuticos	Importancia de la calidad de vida y la comunicación en el manejo de la alimentación en pacientes pediátricos terminales. Presenta casos clínicos sobre desafíos éticos.
*Langmore et al.²⁸*	2009	Secundario	Pacientes con disfagia, ancianos y debilitados	No aplica	Recursos terapéuticos	La OD es común en ancianos debilitados. Estrategias paliativas incluyen modificaciones dietéticas, ejercicios de deglución y alimentación enteral, considerando el pronóstico y deseos del paciente.
Pollens²⁹	2012	Secundario	Pacientes en cuidados paliativos	No aplica	Manejo multidisciplinario	Rol crucial del logopeda en cuidados paliativos para mejorar comunicación y deglución. Se requiere integración y formación específica en equipos multidisciplinarios.
Pollens³⁰	2004	Secundario	No aplica	No aplica	Manejo multidisciplinario	Logopedas en hospicio apoyan comunicación, deglución y objetivos de fin de vida. Cuatro funciones principales incluyen consulta, estrategias de comunicación, optimización de deglución y coordinación interdisciplinaria.
Stevenson³¹	2007	Secundario	Individuos con afecciones neurológicas y OD	No aplica	Manejo multidisciplinario	Los síntomas neurológicos afectan la deglución y el confort. Importancia de un equipo multidisciplinario para una gestión coordinada y centrada en el paciente.
*Toner et al.³²*	2012	Secundario	Pacientes adultos al final de la vida	No aplica	Educación	Muchos logopedas no están preparados para trabajar con pacientes al final de la vida. Se describen necesidades de conocimientos sobre cambios físicos y emocionales y consideraciones éticas.
*Eckman et al.³³*	2005	Secundario	Pacientes con necesidades de cuidados paliativos	Reino Unido	Educación	Pocos logopedas en equipos de cuidados paliativos en el Reino Unido. Necesidad de educación e investigación para desarrollar servicios y comprender mejor su rol.
*Tan et al.³⁴*	2021	Primario	81 pacientes en cuidados paliativos en Singapur	Singapur	Detección	La OD reduce la calidad de vida en cuidados paliativos. Importancia de su detección y manejo para mitigar impactos en síntomas y calidad de vida.
*Bogaardt et al.³⁵*	2014	Primario	164 pacientes no sedados en fase final (Países Bajos)	Países Bajos	Detección	Alta incidencia de problemas de deglución (79 %) en fase final, correlacionados con menor calidad de vida psicosocial. Diferencias en percepciones entre enfermería y familiares.
*Leslie et al.³⁶*	2017	Estudio secundario	No aplica	No aplica	Enfoques terapéuticos	El manejo de la OD requiere colaboración entre clínico y paciente/familia, equilibrando evidencia, preferencias y ética. Se enfatiza la complejidad de decisiones sobre alimentación.
*Timmerman et al.³⁷*	2014	Estudio secundario	No aplica	No aplica	Evaluación	Revisión de cuestionarios de HRQoL en OD. SWAL-QOL y DHI se destacan por validez y facilidad de uso. Necesidad de combinar enfoques psicométricos y de utilidad en evaluaciones.
*Alt-Epping et al.³⁸*	2012	Estudio primario	101 pacientes en unidad de cuidados paliativos	Alemania	Recursos terapéuticos	Alteraciones orales prevalentes como sequedad y Candida. Se justifica un enfoque polipragmático para manejar síntomas orales y prevenir trastornos de deglución y salud general.
*Rivelsrud et al.³⁹*	2022	Secundario	No aplica	No aplica	Evaluación	Prevalencia de OD varía entre entornos (36.5 %-50.2 %). Necesidad de estudios en cuidados paliativos y estandarización de terminología y métodos de evaluación.
*Quill et al.⁴⁰*	2011	Secundario	No aplica	No aplica	Enfoques terapéuticos	Proponen ensayos de tiempo limitado para decisiones médicas al final de la vida, facilitando la transición a paliación si no hay mejoría.
*Kaldjian et al.⁴¹*	2008	Secundario	No aplica	No aplica	Enfoques terapéuticos	Identifican seis objetivos de atención al final de la vida para guiar decisiones de tratamiento alineadas con los valores del paciente y su situación médica.
*Kelly et al.⁴²*	2016	Secundario	No aplica	No aplica	Manejo multidisciplinario	Logopedas son clave en manejo de OD, comunicación y apoyo holístico en cuidados paliativos. Identifican desafíos y oportunidades para mejorar la práctica en este entorno.
Sharp⁴³	2006	Secundario	No aplica	No aplica	Enfoques terapéuticos	Abordan desafíos éticos en manejo de OD post-ACV, enfatizando la colaboración familiar y respeto a directivas anticipadas en decisiones sobre alimentación por sonda.
*Mckenna et al.⁴⁴*	2017	Secundario	Adultos con y sin OD	No aplica	Recursos terapéuticos	Entrenamiento de fuerza lingual muestra mejoras en fuerza, pero se necesita más investigación para confirmar beneficios en la función de deglución.
*Plowman-Prine et al.⁴⁵*	2009	Primario	36 pacientes con EP con y sin OD	Estados Unidos	Evaluación	Pacientes con OD reportan menor calidad de vida relacionada con la deglución y relaciones con la depresión. Sugieren asociación entre deglución, función social y depresión en EP.
Lazarus⁴⁶	2017	Secundario	No aplica	No aplica	Recursos terapéuticos	Revisión de estrategias compensatorias para trastornos de deglución. Concluye que pueden mejorar la seguridad y eficiencia de la deglución, pero se requiere más investigación para poblaciones específicas.

Fuente: elaboración propia.

a) Manejo multidisciplinario

Uno de los aspectos innovadores de los cuidados paliativos es su carácter multidisciplinar, que obliga a reconocer que todos y cada uno de los profesionales pueden resultar esenciales para el usuario en algún momento de su proceso, ya sea por la cercanía o por la variabilidad de la información entregada por la persona a cada uno de ellos. Por lo tanto, las reuniones multidisciplinares son esenciales para evitar que se pase por alto información fundamental para la calidad de vida del paciente y para facilitar la coordinación de los cuidados. La literatura reporta que la prestación de cuidados paliativos multidisciplinares mejora no sólo la calidad de vida de los pacientes, sino que también su esperanza de vida. En ese contexto, los miembros del equipo paliativo que pueden verse involucrados en el manejo de este tipo de usuarios incluyen (más no se limita) a nutricionistas, equipo médico (neurólogos, broncopulmonares, psiquiatras, entre otros), psicólogos, enfermeros, kinesiólogos, terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales, agrupaciones de apoyo o defensa de pacientes y personas asociadas al soporte religioso (pastores, sacerdotes u otros)^22-25. Finalmente, el profesional encargado de proveer información sobre la anatomofisiología y manejo terapéutico de las alteraciones orofaríngeas es el fonoaudiólogo²⁶.

b) Educación

La educación de los pacientes y los cuidadores es un componente esencial del tratamiento de la disfagia en los cuidados paliativos. Es primordial gestionar la angustia del paciente y la familia mediante la provisión de información certera y honesta²⁷. Varios autores recomiendan que la educación incluya: las posibles causas de la alteración deglutoria y sus consecuencias²⁸, los cambios previstos en dicha función²⁹, el impacto de la progresión de la enfermedad en la capacidad de alimentarse por vía oral³⁰ y las implicaciones de la aspiración, además de su identificación³¹. La bibliografía también recomienda que la educación incluya una discusión detallada de las ventajas y desventajas de la alimentación enteral y el valor de una buena nutrición para facilitar la toma de decisiones relacionada con este tópico de manera coordinada entre usuario, familia y equipo tratante, desde una perspectiva ética e informada³².

c) Detección

Los trastornos de la deglución, aparte de la disminución del apetito, forman parte del proceso natural al final de la vida, independientemente de la etiología. La detección temprana de la disfagia orofaríngea en cuidados paliativos es importante para prevenir aspiración, deshidratación y malnutrición³³. Los signos clínicos incluyen dificultad para tragar, tos durante las comidas, cambios en la voz y pérdida de peso^{34, 35}. Este proceso comprende anamnesis detallada, examen físico y pruebas como la videofluoroscopía o evaluación fibroscópica de la deglución (FEES, por sus siglas en inglés Fiberoptic Evaluation of Swallowing). Lo más importante, en este sentido, es el monitoreo constante de la eficacia de las defensas pulmonares del paciente y el mecanismo de limpieza de las vías respiratorias (reflejo tusígeno, tos voluntaria, especialmente su fuerza) pues pueden predecir las consecuencias de la aspiración de alimentos o líquidos en las vías respiratorias. Los miembros del equipo multidisciplinario, los pacientes, sus familiares y cuidadores deben ser educados en la identificación de los signos de disfagia. Una detección precoz es clave para la prevención, y permite una evaluación e intervención oportuna en caso de ser necesaria³⁶.

d) Evaluación

Los objetivos de una evaluación clínica de la deglución son identificar tanto la fisiopatología, la naturaleza y el alcance del trastorno, como determinar las intervenciones pertinentes³⁰. La evaluación debe enmarcarse en la comprensión del estado de salud general de la persona y considerar además sus deseos y preferencias, especialmente en relación con la nutrición y la hidratación. En ese contexto, el objetivo de la evaluación va más allá de la anatomofisiología de la deglución. El profesional encargado de ejecutar dicha evaluación es el fonoaudiólogo, quien en conjunto con el equipo multidisciplinar que atiende a los usuarios, deben sopesar cuidadosamente qué intervenciones para la deglución pueden beneficiar al paciente frente a las que serán excesivamente gravosas³⁶.

A continuación, la Tabla 2 sintetiza los procedimientos más utilizados en estos contextos:

e) Enfoques terapéuticos

Cuando un paciente presenta una enfermedad reversible o curable, el objetivo implícito para todas las partes implicadas suele ser curar la enfermedad o prolongar la vida. En estos casos, las intervenciones se orientan hacia un objetivo común y se siguen las recomendaciones del equipo médico o se respeta la decisión del paciente entre opciones no conflictivas³⁶.

Cuando la curación ya no es una opción, los objetivos del equipo multidisciplinario pueden ser distintos a los del usuario, sus cuidadores o familia. El equipo puede seguir viendo mayores beneficios y menores riesgos (para la prolongación de la vida) en los tratamientos más agresivos, como la alimentación e hidratación alternativa, mientras que el usuario puede sentir que dichos beneficios impactan fuertemente en su calidad de vida (restricción de la ingesta oral). Del mismo modo, el usuario puede tener una opinión contraria a lo ya expuesto. Las decisiones a tomar, como ya ha sido mencionado, son multidisciplinarias y deben tener en consideración las preferencias de los usuarios³⁶.

Sin perjuicio de lo anterior, la literatura reporta tres tipos de objetivos o trayectorias para el manejo de los trastornos de la deglución en usuarios que requieren atención paliativa^{40, 41}:

a) Atención agresiva: busca prolongar la vida (“hacer todo lo posible”). Desde el punto de vista del equipo multidisciplinar, este tipo de manejo se utiliza cuando un usuario tiene una enfermedad que se considera curable, reversible o manejable. En el caso de la disfagia, el paciente no recibiría nada por la boca y la alimentación artificial se suministraría a través de una sonda nasogástrica, nasoyeyunal, una gastrostomía, yeyunostomía o nutrición parenteral total, según corresponda. Estas intervenciones pueden considerarse restrictivas y con un impacto negativo en la calidad de vida, pero el beneficio de la alimentación alternativa es considerado mayor que el riesgo o el daño de la intervención^{40, 41}.

b) Pruebas limitadas en el tiempo: utilizadas para dar al paciente una oportunidad de recuperación (“esperar y ver”). Consiste en ensayos terapéuticos de duración limitada y se consideran útiles cuando los beneficios de una intervención o el pronóstico del paciente son inciertos. Un ejemplo de ello puede ser una persona mayor con demencia o trastorno neurocognitivo mayor de larga data que ingresa con un cuadro de neumonía aspirativa. Si el equipo no está seguro de que corresponde a un usuario de mal pronóstico y si tiene oportunidad de recuperarse de la neumonía, puede llegar a requerir más tiempo para dilucidar de mejor manera dicho juicio. En ese caso, la alimentación alternativa (opciones descritas en el primer punto) puede iniciarse hasta que cambie la situación del usuario y, por ende, los objetivos terapéuticos. Otras medidas terapéuticas pueden ser modificación de la cantidad y tipo de consistencias de alimentos y líquidos, además de estrategias de deglución para garantizar la deglución segura^{40, 41}.

c) Promover la calidad de vida (“sólo comodidad”): las medidas de confort se utilizan cuando un paciente tiene una enfermedad terminal o está en el fin de su vida y el objetivo es aliviar el sufrimiento, garantizar el confort y con ello la calidad de vida. En el caso de la disfagia, cabe la posibilidad que los pacientes renuncien a la alimentación alternativa y se les permitiría la alimentación oral dentro de pautas recomendadas por el equipo. Dependiendo de las preferencias del paciente y de su nivel de comodidad, se le puede permitir comer lo que desee, incluyendo productos alimenticios de todas las consistencias. En este caso, se considera que los beneficios de la alimentación oral son mayores que el riesgo asociado de aspiración. Los pacientes que ya están recibiendo alimentación alternativa pueden optar por retirarla y quitar las sondas existentes si el beneficio ya no justifica el riesgo, el paciente está "sufriendo" por ello o ya no cumple sus objetivos. La alimentación oral puede iniciarse o no dependiendo del estado de alerta del paciente y de su capacidad para alimentarse por vía oral. Un paciente terminal que decide retirar la alimentación artificial muere por la enfermedad subyacente y no por la retirada de la intervención^{40, 41}.

f) Recursos Terapéuticos

El tratamiento de la disfagia en pacientes con enfermedades que limitan la vida variará según el punto en que se encuentre el paciente en relación con el final de su vida. El fonoaudiólogo es el encargado de indicar las alternativas para garantizar el cumplimiento de los objetivos propuestos, junto con la visión del equipo multidisciplinario, las preferencias del usuario y el pronóstico vital⁴².

El objetivo del manejo de la disfagia en los pacientes con enfermedades que limitan la vida es facilitar, más que rehabilitar, el mantenimiento de una alimentación oral segura y eficaz durante el mayor tiempo posible, para mantener la calidad de vida y el confort⁴³. La Tabla 3 presenta una síntesis de las estrategias que pueden llegar a ser utilizadas.

Tabla 3. Recursos terapéuticos para el manejo de la disfagia en usuarios de cuidados paliativos.

Recursos	Descripción
Ejercicios deglutorios	Se utilizan con la finalidad de fortalecer, aumentar la resistencia o proveer mayor destreza a las estructuras asociadas al proceso deglutorio⁴⁴. Tienen un valor limitado en caso de enfermedades progresivas⁴⁵. Se sugiere su uso moderado o su evitación en caso de que supongan una carga mayor y beneficio limitado para los usuarios.
Aumento de la conciencia sensorial	Algunos pacientes se benefician al recibir alimentos o líquidos a un ritmo más lento, con cambios en las características del sabor, mientras que otros son más eficientes con bolos más grandes⁴⁶.
Modificación de consistencias (sólidos y líquidos)	Mejora la seguridad deglutoria y facilita el consumo de alimentos. Los sólidos pueden adaptarse a puré o en trozos pequeños, y los líquidos espesarse a diferentes viscosidades (néctar, miel, pudding). Espesantes como goma xantán mejoran la consistencia y son preferidos por los usuarios.
Modificaciones posturales	Los cambios posturales o de posición de la cabeza tienen el efecto de redirigir el bolo lejos de la vía aérea y aumentar la posibilidad de una deglución exitosa y segura. Dentro de ellas, se destaca la maniobra de mentón hacia el cuello, rotación de la cabeza hacia el lado débil, o lateralización de cabeza hacia el lado conservado, entre otras. Se sugiere su uso individual o combinado, dependiendo las características de cada usuario⁴⁶. No requieren de instrucciones complejas para su ejecución.
Abordaje nutricional	La literatura sugiere optar por la dieta más segura y un aporte calórico adecuado, minimizando el esfuerzo en la ingesta. Los nutricionistas adaptan las recomendaciones según el estado metabólico del paciente.
Alimentación alternativa	También llamada alimentación artificial. Busca otorgar una vía alternativa de nutrición e hidratación. Puede contemplar la decisión de restringir la ingesta por vía oral (nil per os). Esta decisión es compleja y debe considerarse cuidadosamente⁴⁶. Algunas alternativas, luego de considerar riesgos y beneficios, son: sonda nasogástrica o nasoyeyunal, gastrostomía o yeyunostomía⁴⁶.
Manejo en la ingesta de medicamentos	Se ajusta la forma de administración para superar dificultades de deglución (transdérmica, rectal, bucal, entre otras). Existen también medicamentos en polvo, inhaladores o pastillas de rápida disolución en la cavidad oral²³.
Sugerencias para la alimentación	Dirigidas a apoyar la alimentación. Incluye la modificación de utensilios en caso de dificultades motrices (temblores, debilidad); asegurar una posición óptima al alimentarse o ingerir medicamentos; eliminar distractores al momento de comer (usuarios con dificultades atencionales) y programar las horas de alimentación según el nivel de conciencia y actividad del usuario²⁴.

Fuente: elaboración propia.

Discusión

El presente artículo buscó otorgar al lector un marco conceptual basado en la literatura disponible respecto al manejo deglutorio de personas que requieren cuidados paliativos. Es importante mencionar en este punto que la disfagia es un trastorno subestimado y, por ende, subdiagnosticado con frecuencia tanto en la población generalcomo en quienes reciben estos cuidados, con una prevalencia estimada entre el 27 % y el 46 %^{6, 47- 49}. En ese contexto y debido a las posibles repercusiones en la vida de este tipo de pacientes, la detección y manejo precoz es de especial relevancia, ya sea para lograr alguno de los tres objetivos previamente descritos (atención agresiva, pruebas limitadas en el tiempo y promoción de la calidad de vida)^50-52.

En la misma línea, es de relevancia reportar que en la construcción de la presente revisión no se encontraron protocolos clínicos estandarizados, guías de práctica clínica o lineamientos claros más allá de la teoría sugerida por los autores. Esto da una señal clara que el manejo de usuarios de cuidados paliativos requiere una mayor atención, para así generar lineamientos basados en la evidencia científica, y que otorguen la tranquilidad tanto a los clínicos como a los usuarios, de que se garantizará el mejor proceder posible en esta compleja etapa.

Los recursos para el manejo deglutorio mencionados en la literatura, si bien no varían en comparación a los que se utilizan para usuarios con diferentes condiciones basales que no se encuentran en manejo paliativo³³, sí lo hacen las recomendaciones y objetivos de la intervención. Mientras que en pacientes no paliativos se priorizan intervenciones para prolongar la alimentación oral y reducir riesgos de complicaciones como la aspiración, en el contexto paliativo la literatura sugiere una mayor aceptación de ciertos riesgos para promover la calidad de vida a través de la alimentación oral adaptada⁴⁶. En este contexto, aunque el presente artículo tiene un enfoque clínico, es decir, busca proporcionar una aproximación clínica fundamentada y basada en evidencia, es imperativo mencionar que el ejercicio y criterio de los profesionales que intervienen esta importante función vital no deben ir separados de la dimensión ética. La gestión ética de la disfagia en cuidados paliativos requiere un enfoque que integre el criterio clínico con la toma de decisiones compartida. Según Sharp⁴³, es fundamental respetar la autonomía del paciente, incluyendo decisiones previas que rechacen la alimentación enteral, incluso cuando los profesionales de la salud puedan considerar beneficioso intervenir. En paralelo, Leslie et al.³⁷ destacan que las decisiones deben ser colaborativas y centradas en el paciente, priorizando no solo la viabilidad física de las intervenciones, sino también el impacto emocional y social en el paciente y su entorno. Estas consideraciones buscan que las intervenciones sean acordes a los deseos y necesidades del paciente mediante abordaje integral y respetuoso en el final de la vida, y del respeto irrestricto de las decisiones que tomen tanto el usuario como sus cuidadores, lo cual expone ambigüedades en los límites ético-legales que orientan la acción terapéutica en estos casos⁵⁰. En ese contexto, la implementación de estrategias como el ajuste de consistencia de alimentos o la estimulación sensorial mediante modificaciones en el sabor y tamaño del bolo es un ejemplo de cómo pequeñas adaptaciones pueden generar un impacto positivo en la calidad de vida y confort del paciente^{46, 53}.

Este estudio presenta varias limitaciones. En primer lugar, el diseño de revisión de alcance dificulta establecer relaciones causales o realizar evaluaciones cuantitativas sobre la efectividad de las intervenciones propuestas, al centrarse principalmente en mapear y describir la literatura disponible. Además, el nivel de evidencia de los estudios incluidos varía, y muchos de ellos presentan diseños observacionales o metodologías limitadas, lo que afecta la solidez de los hallazgos y la confiabilidad de las conclusiones. Asimismo, la estrategia de búsqueda, si bien fue sistemática, no contempló la utilización de vocabularios controlados (por ejemplo, términos MeSH en PubMed), lo cual pudo restringir la recuperación de algunos documentos potencialmente relevantes. Por último, la ausencia de guías o protocolos clínicos específicos sobre disfagia orofaríngea en cuidados paliativos dificultó la estandarización y el análisis comparativo de las recomendaciones, evidenciando la necesidad de futuras investigaciones que fortalezcan la base científica y orienten la práctica clínica de forma más consistente.

Conclusiones

La presente revisión de alcance identificó 25 documentos relevantes que subrayan la necesidad de la colaboración multidisciplinaria entre médicos, fonoaudiólogos, nutricionistas, psicólogos y otros profesionales para proporcionar una atención integral de la disfagia en pacientes de cuidados paliativos.

En cuanto a las intervenciones terapéuticas, estas incluyen modificaciones posturales, cambios en la consistencia de los alimentos y, cuando sea necesario, alimentación alternativa, siempre respetando las preferencias del paciente y su familia. En la misma línea, la educación continua para los pacientes y sus cuidadores es crucial para reducir la angustia asociada a la disfagia y facilitar la toma de decisiones informadas, con el objetivo de mantener el bienestar y calidad de vida tanto de usuarios como de sus familias. Las decisiones éticas son importantes, especialmente cuando se deben balancear los objetivos de prolongación de la vida y calidad de vida.

Futuros estudios deben enfocarse en desarrollar guías clínicas basadas en evidencia y evaluar intervenciones que mejoren la deglución y la nutrición, así como los aspectos psicológicos y sociales del cuidado paliativo. Es sugerible la realización de más investigación en esta área, para mejorar la atención y la calidad de vida de los pacientes en cuidados paliativos, que permitan avanzar hacia la consolidación de protocolos claros para la detección y manejo de la disfagia en estos usuarios, aspecto que fue identificado como un vacío en esta área.

Conflictos de interés

Los autores declaran no tener ningún conflicto de interés que pueda afectar los resultados ola interpretación de este estudio.

Financiamiento

Los autores confirman que este artículo no fue financiado por ninguna institución.

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Procedimiento	Descripción
Historial clínico	Consideración de las patologías de base y antecedentes para identificar la naturaleza (oral, faríngea o esofágica) y gravedad de la disfagia. Incluye pruebas de autorreporte de la deglución y datos sobre duración de comidas, esfuerzo y cambios en el apetito³⁷.
Examen físico	Valoración de anatomía y funcionalidad de estructuras asociadas al proceso deglutorio en cuanto a sensibilidad, motricidad, simetría, fuerza y coordinación motriz; producción salival, y capacidad de aclarar las vías respiratorias, entre otras. Todo esto se encuentra asociado a la valoración de los pares craneales V, VII, IX, X y XII³¹.
Gestión del riesgo aspirativo: valoración de la higiene oral.	Valoración de la higiene de la cavidad oral en general (independiente de la ingesta de alimentos por vía oral o no): encías, mucosa, estado dental (número de dientes, presencia de caries, dolor); producción salival, presencia de placas de sarro o masas anormales. Valoración del hábito (frecuencia) y calidad de la higiene³⁸.
Observación directa de la deglución	Evaluación de aspectos alterados y conservados de la deglución para determinar tipo y severidad de la alteración, orientar la alimentación y detectar aspiración silente, si se requiere²⁴.
Observación directa de la alimentación	Identificación de factores que puedan interferir con el éxito en la alimentación en contexto natural, estos pueden ser cognitivo-atencionales (distractores), posturales, instrumentales (mal uso de utensilios o que estos requieren ajustes), entre otros²⁴.
Evaluación instrumental de la deglución	Se recomienda videofluoroscopia para observar fases de deglución; en caso de contraindicaciones (radiación o estado del usuario), se sugiere FEES que puede realizarse en la habitación del paciente. Ambas técnicas permiten valorar tipo y cantidad de alimento seguro y establecer intervenciones terapéuticas³⁹.