DOI: https://doi.org/10.18273/revmed.v30n3-2017001
Artículo Original
Información médica sobre el cáncer de mama y repercusiones
psicológicas en pacientes oncológicos provenientes de España durante el año
2011
Medical information on breast
cancer and psychological repercussions in cancer patients from Spain during
2011
Sheila Pintado
Doctora en Psicología. Universidad de las Américas Puebla (UDLAP). Ex
Hacienda Sta. Catarina Mártir. San Andrés Cholula. Puebla. México
Resumen
Introducción: la
falta de información médica proporcionada puede resultar perjudicial para el
funcionamiento psicológico del paciente oncológico, pudiendo presentarse
síntomas de ansiedad y depresión ante esta necesidad no cubierta.
Objetivo: analizar la
relación entre los niveles de información médica sobre el diagnóstico, el
pronóstico, el tratamiento y los síntomas de ansiedad y depresión en una
muestra de pacientes con cáncer de mama.
Materiales y métodos:
se trató de un estudio transversal con 131 mujeres con cáncer de mama a las que
se les aplicó una entrevista semiestructurada para
recabar datos sociodemográficos y clínicos, y los niveles de información médica
respecto a la enfermedad, así como la Escala Hospitalaria de Ansiedad y
Depresión. La muestra fue no probabilística de cuatro hospitales públicos de
España durante el año 2011. Los análisis estadísticos se realizaron mediante el
programa estadístico SPSS.
Resultados: los datos
obtenidos muestran que la falta de información sobre el diagnóstico de la
enfermedad, el pronóstico y el tratamiento junto con la incomprensibilidad de
la información estaban relacionados con síntomas
depresivos y malestar emocional general. Sin embargo, no se encontraron
relaciones significativas entre estas variables y la ansiedad.
Conclusiones:
la información que reciben las pacientes con cáncer de mama sobre su
enfermedad, el pronóstico y el tratamiento médico influye en su bienestar
emocional, presentándose mayores niveles de depresión en las pacientes que
tienen escasa información, y esto es importante que sea tenido en cuenta por
los profesionales médicos. MÉD.UIS. 2017;30(3):13-20.
Palabras
clave: Neoplasias de la Mama, Comunicación,
Depresión, Ansiedad.
Abstract
Introduction: the lack of medical information can be harmful for
the psychological adjustment of oncological patients, as symptoms of anxiety
and depression could appear.
Objective: to analyze the relationship between the levels of
medical information about the diagnosis, prognostic and treatment, and symptoms
of anxiety and depression in a sample of patients with breast cancer.
Materials and method: cross-sectional study with 131 women with breast
cancer who were assessed by a semi structured interview to evaluate the sociodemographic and clinical data and levels of medical
information. In addition, The Hospital Anxiety and Depression Scale was used.
The participants were recruited by non-probability sampling in four public
hospitals of Spain. The statistical analysis were realized through SPSS.
Results: the data obtained showed that the lack of
information about the diagnosis, prognosis and treatment was related to
symptoms of depression and poor general emotional well-being. Moreover, the
incompressibility of the medical information was related to depression.
However, the symptoms of anxiety were not statistically significant between
these variables.
Conclusions: the medical information that breast cancer patients
receive about their illness, the prognosis and treatment affects emotional
well-being and this is important to be considerate by medical team. MÉD.UIS. 2017;30(3):13-20.
Keywords: Breast
Neoplasms, Communication, Depression, Anxiety.
Artículo recibido el 31 de Octubre de
2017
Aceptado para publicación el 23 de
Abril de 2017
INTRODUCCIÓN
Informar a los pacientes sobre el
diagnóstico de cáncer y su pronóstico es una tarea compleja y difícil(1). El diagnóstico de cáncer
presenta habitualmente una connotación negativa asociada a sufrimiento y muerte(2). Asimismo, la cultura juega un rol importante
en la manera en que vemos el cáncer y en el proceso de entrega de información
médica. En este sentido, en algunos grupos culturales se considera ético y
necesario mantener al paciente informado sobre el diagnóstico y pronóstico de
su enfermedad; sin embargo, en otros grupos esto se considera cruel y se tiene
la idea de que proveer información al paciente puede acelerar su sufrimiento y
agravar la enfermedad(3).
Por ejemplo, en una investigación que se
llevó a cabo en España por Trill (2003), con el
objetivo de evaluar la percepción respecto a la información médica recibida en
591 pacientes con cáncer de próstata, se encontró que el 90,2% de los pacientes
afirmó haber obtenido una correcta cantidad de información sobre su enfermedad.
Además, el 70,3% aceptó mejor la enfermedad debido a la información que recibió
y el 60,5% dijo tener una mejor capacidad de resolución de problemas gracias a ello
(4). Sin embargo, hay países en los cuales el diagnóstico de cáncer se
comunicaba a menos del 50% de los pacientes(3).
En otro estudio realizado en España por Peiró y cols. (2006) donde se
entrevistaron pacientes con diversos tipos de cáncer (mama, pulmón, endometrio,
ovario y colon) y se pretendía conocer la información que tenían los pacientes
sobre su enfermedad antes de la primera entrevista con el oncólogo, se observó
que de los 105 pacientes evaluados, el 58,1% tenía algún tipo de información
más o menos precisa, mientras que el 41,9% no tenía ninguna información clara
por parte del facultativo remitente sobre el motivo de su derivación. Y
respecto al tipo de información que se recibió, de este 58,1% (n=61), 39 de
ellos había sido informado de manera imprecisa (como por ejemplo, el médico les
dijo que “había aparecido una mancha en las pruebas en determinado órgano”) y
los otros 22 pacientes sí tenían una información clara sobre la existencia de
un tumor maligno o cáncer. Por tanto, en este estudio se pudo concretar que
solamente el 20,95% de los pacientes tenía una información clara y precisa
sobre su diagnóstico (2). Similarmente, en otro estudio español
realizado por Labrador y Bara en 2004, donde se
evaluaron a 100 pacientes oncológicos, con diferentes tipos de cáncer, se
observó que el 52% fue informado de forma específica, frente al 48% que fue
informado de manera inespecífica(5).
En
ocasiones, los clínicos omiten la información por miedo a la reacción del
paciente o por la actitud paternalista de cuidado hacia él, sin ser conscientes
de las repercusiones psicológicas negativas que ello implica, tales como
ansiedad y depresión. A esta omisión de la información por parte del personal
médico o de los familiares del paciente enfermo se le denomina conspiración o
pacto de silencio. La conspiración de silencio sería “el acuerdo implícito o
explícito por parte de familiares, amigos y/o profesionales, de alterar la
información que se da al paciente con el objetivo de ocultarle el diagnóstico
y/o pronóstico y/o gravedad de la situación” (6).
En
otra investigación española, dirigida por Ruiz-Benítez y Coca (2008), se
encontró que solamente el 21% de los pacientes oncológicos al final de vida
conocían su diagnóstico y pronóstico, informado por sus familiares. Y el factor
que más peso tenía en los familiares para ocultar la información era el miedo a
las repercusiones emocionales negativas derivadas de la comunicación sobre el
estado real del paciente (7).
Por
otra parte, en un estudio donde se analizó el pacto de silencio y las actitudes
asociadas en una unidad de cuidados paliativos, se vio que, al momento del
ingreso, el 14% de los pacientes desconocían el diagnóstico y el 71% desconocía
el pronóstico. En cuanto a las actitudes observadas, el 50% de los pacientes
presentaba un mecanismo de negación (negaba, evitaba, no hablaba ni quería
saber el diagnóstico o el pronóstico); el 55% de los familiares quería proteger
al paciente y por ello no le comunicaba la información; y el 100% de los
profesionales no tenía dificultad en comunicar el pronóstico. Este estudio
mostró la complejidad de la comunicación de información médica al paciente
sobre su estado y consideró necesaria una mayor atención por parte de los
profesionales de la salud ante estos casos de pacto de silencio por parte de
los familiares o de negación por parte del paciente (8).
Esta omisión de
información médica está influida por variables como el miedo a las
repercusiones emocionales del paciente y el afán de protegerlo. Pero este
fenómeno tiene implicaciones éticas e influye en la práctica clínica, afectando
al paciente, a los familiares, al equipo médico y al propio sistema sanitario (9).
Además, en algunas investigaciones se
ha visto que esta falta de información puede resultar perjudicial para el
funcionamiento psicológico del paciente. Por ejemplo, en un estudio realizado
en España, se encontró que el 19,3 % de las familias de pacientes con gliobastoma multiforme no consideraba pertinente informar
al paciente de su pronóstico y se observó que esto afectaba al ajuste
psicológico del paciente, evaluado mediante la Escala Hospitalaria de Ansiedad
y Depresión (HADS). En concreto, se observó que había un aumento en los niveles
de ansiedad del paciente, hasta incluso un mes después del alta hospitalaria.
Los pacientes cuyos familiares decidieron un pacto de silencio presentaban
niveles psicopatológicos de ansiedad, mientras que los pacientes sin este pacto
presentaban niveles de ansiedad por debajo de la media normal(10).
En otro estudio realizado en México por
Reynoso et al., (2008), se evaluaron
las principales necesidades de pacientes oncológicos al final de la vida,
comparando las respuestas de los propios pacientes y de los médicos. Se
exploraron las necesidades de los pacientes en cinco áreas: médica,
psicológica, social, económica y espiritual. Se encontró que una de las
necesidades más importantes para los pacientes fue conocer toda la información
sobre el pronóstico de la enfermedad. Es decir, tener conocimiento acerca de
los síntomas que iban a aparecer y del tiempo de vida que les quedaba. Sin
embargo, los médicos no le dieron tanto valor a esta necesidad. A pesar de que
no hubo grandes variaciones entre las respuestas de las dos muestras, se
observaron algunas diferencias que, según los autores, podrían sugerir cambios
en los procesos de formación médica con el fin de conseguir una mejor relación
médico-paciente (11).
También se ha visto que los familiares de
pacientes con cáncer presentan estas necesidades de información médica y que
los síntomas de ansiedad y depresión, medidos mediante la HADS, están
relacionados con las necesidades no cubiertas de información acerca de la enfermedad
(12). Además, se ha observado que la información médica acerca de la
enfermedad, los síntomas, el tratamiento y los procedimientos quirúrgicos
reduce los niveles de ansiedad en padres de niños enfermos (13).
En el cáncer de mama, se han realizado algunas
investigaciones al respecto y se ha encontrado que una de las necesidades de
estas pacientes es justamente la demanda de información sobre su diagnóstico,
pronóstico y efectos del tratamiento (14), (15), (16), (17), (18).
Incluso, se ha mostrado la tendencia a la consulta de páginas web con
información médica relevante con el afán de paliar esta necesidad informativa (19).
Además, aunque no todas las mujeres que padecen cáncer de mama quieren tomar un
rol activo en cuanto a preguntar sobre su estado ni tomar decisiones médicas,
como la aceptación del tratamiento, un gran número de ellas sí quieren
participar en las decisiones sobre su tratamiento y por tanto, desean estar
informadas de todo el proceso (20), (21), (22), (23).
En este sentido, en un estudio realizado
por Jenkins et al., (2001), donde se
evaluaron las necesidades de información en una muestra de 2331 pacientes con
cáncer de diversos tipos, se encontró que el 87% quería toda la información
posible, tanto buena como mala. Es decir, la mayoría de los pacientes
necesitaba conocer el diagnóstico y pronóstico de su enfermedad (24).
En la misma línea, en otro estudio de Palma et
al., (2014), donde se entrevistó a 100 pacientes con varios tipos de
cáncer, se observó que el 90% de ellos quería recibir información completa
sobre su diagnóstico y el 89% sobre el pronóstico de su enfermedad (25).
Con base a esto, algunos autores creen que
la decisión de las pacientes con cáncer de mama de no ser informadas puede
revertirse a partir de una buena relación médico-paciente (26). Es
decir, es importante trabajar la empatía de los propios médicos hacia los
pacientes, puesto que ello puede derivar en una relación más colaborativa y en
una mayor implicación del paciente respecto al conocimiento de su enfermedad y
en la adherencia al tratamiento médico.
El objetivo de esta investigación fue
analizar la relación entre los niveles de información médica sobre el
diagnóstico, el pronóstico y el tratamiento con los síntomas de ansiedad y depresión
en una muestra de pacientes con cáncer de mama.
Participantes
Se contó con una muestra de 131 mujeres
diagnosticadas con cáncer de mama, provenientes de la Unidad de Oncología de
cuatro hospitales públicos de España.
El tipo de muestreo fue no probabilístico y
los criterios de inclusión fueron: que hubiese transcurrido un lapso de tiempo
mínimo de un año tras el tratamiento adyuvante, esto debido a que habitualmente
se encuentra que el tratamiento con quimioterapia, radioterapia u
hormonoterapia se relacionan con síntomas de ansiedad y depresión; se buscó
evitar cualquier tipo distorsión en los resultados y falsos positivos en los
niveles de ansiedad y depresión; encontrarse en las fases I o II de la
enfermedad; aceptar y firmar el consentimiento informado.
Como criterio de exclusión, se eliminaron
los casos que no respondieron los cuestionarios en su totalidad y en los cuales
se dejaron ítems por responder.
Instrumentos de
evaluación
Para recabar los datos se utilizó la
entrevista clínica semi-estructurada realizada por
los psicólogos y oncólogos de los cuatro hospitales, en la que se recogieron
datos sociodemográficos y clínicos, los niveles de información médica sobre el
diagnóstico, pronóstico y tratamiento, así como el grado de comprensión de esta
información.
Para ello, se abordaron preguntas
específicas de respuesta tipo Likert de 1 a 4 (donde 1 era “no es conocedor” y
4 “totalmente conocedor”), las cuales eran: ¿Del 1 al 4, en qué medida tiene
conocimiento acerca de su diagnóstico? ¿Del 1 al 4, en qué medida tiene
conocimiento acerca del tratamiento? ¿Del 1 al 4, en qué medida tiene
conocimiento acerca del pronóstico?
Para evaluar el nivel de comprensibilidad
de la información médica recibida, se recabaron los datos mediante la pregunta
¿Hasta qué punto cree que fue comprensible la información que le dieron sobre
su enfermedad?, con respuesta tipo Likert de 0 a 10, donde 0 era “nada
comprensible” y 10 “totalmente comprensible”.
La
Escala Hospitalaria de Ansiedad y Depresión (HADS) (27) adaptada en
población española oncológica (28), la cual consta de 14 ítems con
dos sub-escalas de 7 ítems: una de ansiedad y otra de depresión. La suma de las
dos sub-escalas corresponde a la puntuación total de la escala, HADS Total, y
evalúa el malestar general mediante síntomas tanto de ansiedad como de
depresión, como por ejemplo, sensaciones de tensión, miedo, preocupación,
pérdida del interés y disfrute en actividades. Se puntúa en una escala tipo
Likert de 4 puntos (rango 0-3). El puntaje máximo de cada sub-escala es de 21 y
una puntuación de 0 a 7 indica ausencia de ansiedad o depresión, de 8 a 10
indica la necesidad de consideración sintomatológica y más de 11 puntos la
presencia de síntomas de ansiedad o depresión. La fiabilidad de la escala, como
puede verse en la tabla 1, en la versión adaptada que se utilizó era de 0,85
para la sub-escala de ansiedad y 0,87 para la de depresión y los puntos de
corte de 9 para la ansiedad y de 4 para la depresión. En el presente estudio
con la muestra evaluada, se obtuvieron índices de fiabilidad de 0,91 para la
escala total, de 0,86 para la sub-escala de ansiedad y de 0,88 para la
sub-escala de depresión.
Tabla 1. Fiabilidad
escala HADS
Fuente: Autor.
Procedimiento
Las
pacientes fueron reclutadas de consultas externas de la Unidad de Oncología de
cuatro hospitales públicos de España. El criterio de selección fue no
probabilístico y por disponibilidad de la muestra; a las pacientes que acudían
a una revisión médica se les preguntaba si querían participar en la
investigación, y después de que aceptaran y firmaran el consentimiento
informado, se procedió a la recogida de datos, la cual consistió en el pase de
pruebas en un único momento de evaluación.
Una
vez recogidos los datos, éstos fueron codificados en una base de datos y
posteriormente analizados mediante el programa estadístico SPSS 17.
Las
variables a estudiar fueron el nivel de conocimiento acerca del diagnóstico de
la enfermedad, pronóstico y tratamiento, el nivel de comprensibilidad de la
información médica proporcionada y los niveles de ansiedad y depresión. Para
hacer los análisis estadísticos, se utilizaron estadísticos descriptivos, como
la media y porcentajes, y medidas de relación lineal como la correlación de
Pearson, con un intervalo de confianza del 95% y un valor alfa de significancia
de 0.05.
Datos sociodemográficos y
clínicos
De
un total inicial de 139 participantes, finalmente las que conformaron la
muestra final fueron 131, debido a que 8 de ellas dejaron varios ítems por
responder.
En la tabla 2 se evidencian las
características sociodemográficas y clínicas más relevantes que fueron tomadas
en cuenta en el estudio.
Las puntuaciones de ansiedad y depresión,
medidas con la escala HADS adaptada en pacientes oncológicos españoles, fueron
de 8.13 (DT= 1.42) para la ansiedad y 5 (DT= 1.05) para la depresión.
La correlación entre las sub-escalas de
ansiedad y depresión fue de 0.671 (p<
0.01), mientras que la correlación entre la sub-escala de ansiedad y la
escala total fue de 0.913 (p< 0.01);
y para la sub-escala de depresión y la escala total de 0.915 (p< 0.01). Estos datos indican la
fuerte relación entre los síntomas de ansiedad y de depresión en los pacientes
con cáncer.
Niveles de
información y síntomas de ansiedad y depresión
Los análisis de los resultados mediante la
correlación de Pearson, como puede observarse en la tabla 3, informaron de la
existencia de relaciones estadísticamente significativas y negativas en el caso
de la relación entre el malestar general medido con el HADS y la información
sobre el diagnóstico de la enfermedad (r = -0.247; p<0.001), la información sobre el tratamiento y efectos
secundarios del mismo (r = -0.240; p<0.001)
y el grado de información comprensible (r = -0.180; p<.005). No se obtuvo una correlación estadísticamente
significativa entre la escala HADS Total y la información sobre el pronóstico
de la enfermedad (p > 0.05).
Por
otra parte, se encontraron relaciones estadísticamente significativas y
negativas en el caso de la relación entre la depresión y la información sobre
el diagnóstico de la enfermedad (r = -0.339; p < 0.001), el pronóstico (r=- 0.238; p<.001) y el tratamiento y efectos secundarios del mismo (r=-
0.322; p<.001). Es decir, que la
falta de información sobre la enfermedad, el pronóstico y el tratamiento se
relacionaría con niveles más elevados de depresión.
Sin embargo, las relaciones exploradas
acorde con este objetivo no resultaron significativas en el caso de la relación
entre la Ansiedad y la información sobre el diagnóstico y el pronóstico de la
enfermedad, ni en la información sobre el tratamiento y efectos secundarios (p>0.05).
Por otra parte, la variable de Información
comprensible, mostró relaciones significativas y negativas entre esta variable
y la Depresión (r=0.242; p<0.005),
pero no significativa en Ansiedad (r=-0.086; p>0.05). Estos valores sugieren que la información
incomprensible sobre la enfermedad, se relaciona con mayores niveles de
Depresión.
Comunicar a un paciente que tiene cáncer es
un arduo trabajo, puesto que ponemos en juego la estabilidad emocional de la
persona al momento de informarle sobre el diagnóstico. Sin embargo, ocultar o
minimizar esta información puede llevar a un peor manejo psicológico por parte
del paciente, por el miedo e impotencia que puede generar la situación de
incertidumbre. Y todo ello puede repercutir en el bienestar emocional del
paciente y promover la aparición de síntomas patológicos de ansiedad y
depresión.
En esta investigación se mostró la
importancia que tiene la información en el aspecto psicológico de un grupo de
mujeres con cáncer de mama, encontrando que las mujeres que tenían menos
información sobre su estado presentaban mayores niveles de malestar general
medido mediante la escala HADS, refiriendo sensaciones de tensión, miedo,
preocupaciones, anhedonia o pérdida de interés.
En
concreto, se observó que las pacientes que tenían información más precisa y
exacta sobre el diagnóstico de su enfermedad, el pronóstico y los efectos
secundarios del tratamiento, y que además, dicha información era comprensible
para ellas, presentaban niveles más bajos de depresión que aquellas mujeres que
no poseían información sobre estas variables, tenían poca información o esta
información era incomprensible para ellas. Sin embargo, esta falta de
información no se relacionaba con sintomatología ansiosa.
Tabla 2. Datos
sociodemográficos y clínicos
DT*: Desviación típica/estándar
Fuente: Autor.
Estos resultados
corroboran los resultados de estudios previos, como los realizados en España
por Rodríguez-Castillo, 2015, y Díaz-Cordobés et al., 2012; en Australia, por Oberoi et al., 2016; y en Burkina Faso por Kabore et al., 2016, donde se postula que el pacto de
silencio y el hecho de proporcionar información médica no precisa ni concreta a
los pacientes, tiene repercusiones en el buen funcionamiento psicológico de los
mismos, pudiendo presentarse incertidumbre, miedo, preocupación, temor,
tristeza, anhedonia y apatía, que pueden derivar a la
aparición de síntomas de ansiedad y depresión (9), (10), (12), (13).
En este sentido, los autores postulan que la falta de información médica que
tiene el paciente sobre su enfermedad está relacionada con los síntomas
comentados anteriormente.
Sin
embargo, aunque previamente se ha tratado de analizar las necesidades de
información médica que presentan las pacientes con cáncer de mama (14),
(15), (16), (17), (18), (19), (20), (21), (22), apenas hay
investigaciones que relacionen estas necesidades y las afectaciones en el
bienestar emocional. Es por ello que el presente estudio aporta datos novedosos
respecto a la relación entre la falta de información médica y la aparición de
sintomatología depresiva en esta enfermedad en concreto.
Algunas
de las limitaciones encontradas en el presente estudio que pudieran estar
influyendo en los resultados son, por una parte, que no se tuvo en cuenta el
nivel educativo de las pacientes y algunos autores postulan que esta variable,
en concreto un alto nivel educativo, está relacionada con un menor distres, menores niveles de depresión y menores problemas
interpersonales, como podría ser el caso de los problemas de comunicación entre
médico y paciente(29), (30), (31).
Además,
la presente muestra se define como asintomática en relación a los síntomas de
depresión, con una puntuación media de 5 en la escala HADS (recordemos que para
ser considerados síntomas clínicamente relevantes según la escala HADS, la
puntuación media debe de ser 8 o más); y con sintomatología ansiosa moderada
(puntuación de 8.13). Esto debe de tomarse en cuenta, ya que para poder
dilucidar mejor los resultados, habría que contar con una muestra que presente
tanto síntomas de depresión como de ansiedad.
Por otro lado,
tampoco se tuvo en cuenta el tiempo de diagnóstico. Esta es una variable que
puede tener un papel importante, ya que como algunos autores indican, el
bienestar emocional va disminuyendo perfiles sintomatológicos diferenciales
según el momento transcurrido desde el diagnóstico (29), (32), (33), (34).
Este dato podría estar interfiriendo en los resultados, por ejemplo, en el
hecho de que haya relaciones estadísticamente significativas entre la depresión
y la información sobre la enfermedad, el tratamiento y el pronóstico, pero no
entre la ansiedad y estas variables.
Tabla 3. Información sobre
la enfermedad, ansiedad y depresión
Fuente:
Autor.
Por último, es importante proporcionar
herramientas de manejo de información médica y habilidades de comunicación a
los profesionales en beneficio de la calidad de vida de los pacientes, ya que
se puede observar mediante investigaciones como la realizada por
Rodríguez-Castillo (2015) y en este estudio, que el hecho de omitir la
información al paciente, el pacto de silencio o el proveer de escasa
información, puede llevar a que los pacientes manifiesten reacciones
emocionales como temor, miedo, preocupación, apatía, anhedonia;
pudiendo dar lugar a síntomas de ansiedad y depresión.
La información que reciben las pacientes
con cáncer de mama sobre su enfermedad, el pronóstico y el tratamiento médico
influye en su bienestar emocional, presentándose mayores niveles de depresión
en las pacientes que tienen escasa información, o que consideran que la
información proporcionada por el equipo médico es incomprensible.
Esta investigación fue aceptada por parte
del Comité de ética de la Universidad de Valencia, siguiendo los estándares de
la declaración de Helsinki de 1964 de investigación en humanos.
No existen conflictos de interés
No hay financiación.
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¿Cómo citar este
artículo?: Pintado S. Información médica sobre el cáncer de mama y repercusiones
psicológicas en pacientes oncológicos provenientes de España durante el año
2011. MÉD.UIS. 2017;30 (3):13-20.