DOI: https://doi.org/10.18273/revmed.v30n3-2017001

 

Artículo Original

 

Información médica sobre el cáncer de mama y repercusiones psicológicas en pacientes oncológicos provenientes de España durante el año 2011

Medical information on breast cancer and psychological repercussions in cancer patients from Spain during 2011

 

Sheila Pintado

 

Doctora en Psicología. Universidad de las Américas Puebla (UDLAP). Ex Hacienda Sta. Catarina Mártir. San Andrés Cholula. Puebla. México

 

maria.pintado@udlap.mx

 

Resumen

Introducción: la falta de información médica proporcionada puede resultar perjudicial para el funcionamiento psicológico del paciente oncológico, pudiendo presentarse síntomas de ansiedad y depresión ante esta necesidad no cubierta.

Objetivo: analizar la relación entre los niveles de información médica sobre el diagnóstico, el pronóstico, el tratamiento y los síntomas de ansiedad y depresión en una muestra de pacientes con cáncer de mama.

Materiales y métodos: se trató de un estudio transversal con 131 mujeres con cáncer de mama a las que se les aplicó una entrevista semiestructurada para recabar datos sociodemográficos y clínicos, y los niveles de información médica respecto a la enfermedad, así como la Escala Hospitalaria de Ansiedad y Depresión. La muestra fue no probabilística de cuatro hospitales públicos de España durante el año 2011. Los análisis estadísticos se realizaron mediante el programa estadístico SPSS.

Resultados: los datos obtenidos muestran que la falta de información sobre el diagnóstico de la enfermedad, el pronóstico y el tratamiento junto con la incomprensibilidad de la información estaban relacionados con síntomas depresivos y malestar emocional general. Sin embargo, no se encontraron relaciones significativas entre estas variables y la ansiedad.

Conclusiones: la información que reciben las pacientes con cáncer de mama sobre su enfermedad, el pronóstico y el tratamiento médico influye en su bienestar emocional, presentándose mayores niveles de depresión en las pacientes que tienen escasa información, y esto es importante que sea tenido en cuenta por los profesionales médicos. MÉD.UIS. 2017;30(3):13-20.

Palabras clave: Neoplasias de la Mama, Comunicación, Depresión, Ansiedad.

 

Abstract

Introduction: the lack of medical information can be harmful for the psychological adjustment of oncological patients, as symptoms of anxiety and depression could appear.

Objective: to analyze the relationship between the levels of medical information about the diagnosis, prognostic and treatment, and symptoms of anxiety and depression in a sample of patients with breast cancer.

Materials and method: cross-sectional study with 131 women with breast cancer who were assessed by a semi structured interview to evaluate the sociodemographic and clinical data and levels of medical information. In addition, The Hospital Anxiety and Depression Scale was used. The participants were recruited by non-probability sampling in four public hospitals of Spain. The statistical analysis were realized through SPSS.

Results: the data obtained showed that the lack of information about the diagnosis, prognosis and treatment was related to symptoms of depression and poor general emotional well-being. Moreover, the incompressibility of the medical information was related to depression. However, the symptoms of anxiety were not statistically significant between these variables.

Conclusions: the medical information that breast cancer patients receive about their illness, the prognosis and treatment affects emotional well-being and this is important to be considerate by medical team. MÉD.UIS. 2017;30(3):13-20.

Keywords: Breast Neoplasms, Communication, Depression, Anxiety.

 

 

Artículo recibido el 31 de Octubre de 2017

Aceptado para publicación el 23 de Abril de 2017

 

INTRODUCCIÓN

 

 

Informar a los pacientes sobre el diagnóstico de cáncer y su pronóstico es una tarea compleja y difícil(1). El diagnóstico de cáncer presenta habitualmente una connotación negativa asociada a sufrimiento y muerte(2).  Asimismo, la cultura juega un rol importante en la manera en que vemos el cáncer y en el proceso de entrega de información médica. En este sentido, en algunos grupos culturales se considera ético y necesario mantener al paciente informado sobre el diagnóstico y pronóstico de su enfermedad; sin embargo, en otros grupos esto se considera cruel y se tiene la idea de que proveer información al paciente puede acelerar su sufrimiento y agravar la enfermedad(3).

Por ejemplo, en una investigación que se llevó a cabo en España por Trill (2003), con el objetivo de evaluar la percepción respecto a la información médica recibida en 591 pacientes con cáncer de próstata, se encontró que el 90,2% de los pacientes afirmó haber obtenido una correcta cantidad de información sobre su enfermedad. Además, el 70,3% aceptó mejor la enfermedad debido a la información que recibió y el 60,5% dijo tener una mejor capacidad de resolución de problemas gracias a ello (4). Sin embargo, hay países en los cuales el diagnóstico de cáncer se comunicaba a menos del 50% de los pacientes(3).

En otro estudio realizado en España por Peiró y cols. (2006) donde se entrevistaron pacientes con diversos tipos de cáncer (mama, pulmón, endometrio, ovario y colon) y se pretendía conocer la información que tenían los pacientes sobre su enfermedad antes de la primera entrevista con el oncólogo, se observó que de los 105 pacientes evaluados, el 58,1% tenía algún tipo de información más o menos precisa, mientras que el 41,9% no tenía ninguna información clara por parte del facultativo remitente sobre el motivo de su derivación. Y respecto al tipo de información que se recibió, de este 58,1% (n=61), 39 de ellos había sido informado de manera imprecisa (como por ejemplo, el médico les dijo que “había aparecido una mancha en las pruebas en determinado órgano”) y los otros 22 pacientes sí tenían una información clara sobre la existencia de un tumor maligno o cáncer. Por tanto, en este estudio se pudo concretar que solamente el 20,95% de los pacientes tenía una información clara y precisa sobre su diagnóstico (2). Similarmente, en otro estudio español realizado por Labrador y Bara en 2004, donde se evaluaron a 100 pacientes oncológicos, con diferentes tipos de cáncer, se observó que el 52% fue informado de forma específica, frente al 48% que fue informado de manera inespecífica(5).

En ocasiones, los clínicos omiten la información por miedo a la reacción del paciente o por la actitud paternalista de cuidado hacia él, sin ser conscientes de las repercusiones psicológicas negativas que ello implica, tales como ansiedad y depresión. A esta omisión de la información por parte del personal médico o de los familiares del paciente enfermo se le denomina conspiración o pacto de silencio. La conspiración de silencio sería “el acuerdo implícito o explícito por parte de familiares, amigos y/o profesionales, de alterar la información que se da al paciente con el objetivo de ocultarle el diagnóstico y/o pronóstico y/o gravedad de la situación” (6).

En otra investigación española, dirigida por Ruiz-Benítez y Coca (2008), se encontró que solamente el 21% de los pacientes oncológicos al final de vida conocían su diagnóstico y pronóstico, informado por sus familiares. Y el factor que más peso tenía en los familiares para ocultar la información era el miedo a las repercusiones emocionales negativas derivadas de la comunicación sobre el estado real del paciente (7).

Por otra parte, en un estudio donde se analizó el pacto de silencio y las actitudes asociadas en una unidad de cuidados paliativos, se vio que, al momento del ingreso, el 14% de los pacientes desconocían el diagnóstico y el 71% desconocía el pronóstico. En cuanto a las actitudes observadas, el 50% de los pacientes presentaba un mecanismo de negación (negaba, evitaba, no hablaba ni quería saber el diagnóstico o el pronóstico); el 55% de los familiares quería proteger al paciente y por ello no le comunicaba la información; y el 100% de los profesionales no tenía dificultad en comunicar el pronóstico. Este estudio mostró la complejidad de la comunicación de información médica al paciente sobre su estado y consideró necesaria una mayor atención por parte de los profesionales de la salud ante estos casos de pacto de silencio por parte de los familiares o de negación por parte del paciente (8).

Esta omisión de información médica está influida por variables como el miedo a las repercusiones emocionales del paciente y el afán de protegerlo. Pero este fenómeno tiene implicaciones éticas e influye en la práctica clínica, afectando al paciente, a los familiares, al equipo médico y al propio sistema sanitario (9).

Además, en algunas investigaciones se ha visto que esta falta de información puede resultar perjudicial para el funcionamiento psicológico del paciente. Por ejemplo, en un estudio realizado en España, se encontró que el 19,3 % de las familias de pacientes con gliobastoma multiforme no consideraba pertinente informar al paciente de su pronóstico y se observó que esto afectaba al ajuste psicológico del paciente, evaluado mediante la Escala Hospitalaria de Ansiedad y Depresión (HADS). En concreto, se observó que había un aumento en los niveles de ansiedad del paciente, hasta incluso un mes después del alta hospitalaria. Los pacientes cuyos familiares decidieron un pacto de silencio presentaban niveles psicopatológicos de ansiedad, mientras que los pacientes sin este pacto presentaban niveles de ansiedad por debajo de la media normal(10).

En otro estudio realizado en México por Reynoso et al., (2008), se evaluaron las principales necesidades de pacientes oncológicos al final de la vida, comparando las respuestas de los propios pacientes y de los médicos. Se exploraron las necesidades de los pacientes en cinco áreas: médica, psicológica, social, económica y espiritual. Se encontró que una de las necesidades más importantes para los pacientes fue conocer toda la información sobre el pronóstico de la enfermedad. Es decir, tener conocimiento acerca de los síntomas que iban a aparecer y del tiempo de vida que les quedaba. Sin embargo, los médicos no le dieron tanto valor a esta necesidad. A pesar de que no hubo grandes variaciones entre las respuestas de las dos muestras, se observaron algunas diferencias que, según los autores, podrían sugerir cambios en los procesos de formación médica con el fin de conseguir una mejor relación médico-paciente (11).

También se ha visto que los familiares de pacientes con cáncer presentan estas necesidades de información médica y que los síntomas de ansiedad y depresión, medidos mediante la HADS, están relacionados con las necesidades no cubiertas de información acerca de la enfermedad (12). Además, se ha observado que la información médica acerca de la enfermedad, los síntomas, el tratamiento y los procedimientos quirúrgicos reduce los niveles de ansiedad en padres de niños enfermos (13).

En el cáncer de mama, se han realizado algunas investigaciones al respecto y se ha encontrado que una de las necesidades de estas pacientes es justamente la demanda de información sobre su diagnóstico, pronóstico y efectos del tratamiento (14), (15), (16), (17), (18). Incluso, se ha mostrado la tendencia a la consulta de páginas web con información médica relevante con el afán de paliar esta necesidad informativa (19). Además, aunque no todas las mujeres que padecen cáncer de mama quieren tomar un rol activo en cuanto a preguntar sobre su estado ni tomar decisiones médicas, como la aceptación del tratamiento, un gran número de ellas sí quieren participar en las decisiones sobre su tratamiento y por tanto, desean estar informadas de todo el proceso (20), (21), (22), (23).

En este sentido, en un estudio realizado por Jenkins et al., (2001), donde se evaluaron las necesidades de información en una muestra de 2331 pacientes con cáncer de diversos tipos, se encontró que el 87% quería toda la información posible, tanto buena como mala. Es decir, la mayoría de los pacientes necesitaba conocer el diagnóstico y pronóstico de su enfermedad (24). En la misma línea, en otro estudio de Palma et al., (2014), donde se entrevistó a 100 pacientes con varios tipos de cáncer, se observó que el 90% de ellos quería recibir información completa sobre su diagnóstico y el 89% sobre el pronóstico de su enfermedad (25).

Con base a esto, algunos autores creen que la decisión de las pacientes con cáncer de mama de no ser informadas puede revertirse a partir de una buena relación médico-paciente (26). Es decir, es importante trabajar la empatía de los propios médicos hacia los pacientes, puesto que ello puede derivar en una relación más colaborativa y en una mayor implicación del paciente respecto al conocimiento de su enfermedad y en la adherencia al tratamiento médico.

El objetivo de esta investigación fue analizar la relación entre los niveles de información médica sobre el diagnóstico, el pronóstico y el tratamiento con los síntomas de ansiedad y depresión en una muestra de pacientes con cáncer de mama.

 

 

MATERIALES Y MÉTODOS

 

 

Participantes

 

 

Se contó con una muestra de 131 mujeres diagnosticadas con cáncer de mama, provenientes de la Unidad de Oncología de cuatro hospitales públicos de España.

El tipo de muestreo fue no probabilístico y los criterios de inclusión fueron: que hubiese transcurrido un lapso de tiempo mínimo de un año tras el tratamiento adyuvante, esto debido a que habitualmente se encuentra que el tratamiento con quimioterapia, radioterapia u hormonoterapia se relacionan con síntomas de ansiedad y depresión; se buscó evitar cualquier tipo distorsión en los resultados y falsos positivos en los niveles de ansiedad y depresión; encontrarse en las fases I o II de la enfermedad; aceptar y firmar el consentimiento informado.

Como criterio de exclusión, se eliminaron los casos que no respondieron los cuestionarios en su totalidad y en los cuales se dejaron ítems por responder.

 

 

Instrumentos de evaluación

 

 

Para recabar los datos se utilizó la entrevista clínica semi-estructurada realizada por los psicólogos y oncólogos de los cuatro hospitales, en la que se recogieron datos sociodemográficos y clínicos, los niveles de información médica sobre el diagnóstico, pronóstico y tratamiento, así como el grado de comprensión de esta información.

Para ello, se abordaron preguntas específicas de respuesta tipo Likert de 1 a 4 (donde 1 era “no es conocedor” y 4 “totalmente conocedor”), las cuales eran: ¿Del 1 al 4, en qué medida tiene conocimiento acerca de su diagnóstico? ¿Del 1 al 4, en qué medida tiene conocimiento acerca del tratamiento? ¿Del 1 al 4, en qué medida tiene conocimiento acerca del pronóstico?

Para evaluar el nivel de comprensibilidad de la información médica recibida, se recabaron los datos mediante la pregunta ¿Hasta qué punto cree que fue comprensible la información que le dieron sobre su enfermedad?, con respuesta tipo Likert de 0 a 10, donde 0 era “nada comprensible” y 10 “totalmente comprensible”.

La Escala Hospitalaria de Ansiedad y Depresión (HADS) (27) adaptada en población española oncológica (28), la cual consta de 14 ítems con dos sub-escalas de 7 ítems: una de ansiedad y otra de depresión. La suma de las dos sub-escalas corresponde a la puntuación total de la escala, HADS Total, y evalúa el malestar general mediante síntomas tanto de ansiedad como de depresión, como por ejemplo, sensaciones de tensión, miedo, preocupación, pérdida del interés y disfrute en actividades. Se puntúa en una escala tipo Likert de 4 puntos (rango 0-3). El puntaje máximo de cada sub-escala es de 21 y una puntuación de 0 a 7 indica ausencia de ansiedad o depresión, de 8 a 10 indica la necesidad de consideración sintomatológica y más de 11 puntos la presencia de síntomas de ansiedad o depresión. La fiabilidad de la escala, como puede verse en la tabla 1, en la versión adaptada que se utilizó era de 0,85 para la sub-escala de ansiedad y 0,87 para la de depresión y los puntos de corte de 9 para la ansiedad y de 4 para la depresión. En el presente estudio con la muestra evaluada, se obtuvieron índices de fiabilidad de 0,91 para la escala total, de 0,86 para la sub-escala de ansiedad y de 0,88 para la sub-escala de depresión.

 

Tabla 1. Fiabilidad escala HADS

Fuente: Autor.

 

 

Procedimiento

 

 

Las pacientes fueron reclutadas de consultas externas de la Unidad de Oncología de cuatro hospitales públicos de España. El criterio de selección fue no probabilístico y por disponibilidad de la muestra; a las pacientes que acudían a una revisión médica se les preguntaba si querían participar en la investigación, y después de que aceptaran y firmaran el consentimiento informado, se procedió a la recogida de datos, la cual consistió en el pase de pruebas en un único momento de evaluación.

Una vez recogidos los datos, éstos fueron codificados en una base de datos y posteriormente analizados mediante el programa estadístico SPSS 17.

Las variables a estudiar fueron el nivel de conocimiento acerca del diagnóstico de la enfermedad, pronóstico y tratamiento, el nivel de comprensibilidad de la información médica proporcionada y los niveles de ansiedad y depresión. Para hacer los análisis estadísticos, se utilizaron estadísticos descriptivos, como la media y porcentajes, y medidas de relación lineal como la correlación de Pearson, con un intervalo de confianza del 95% y un valor alfa de significancia de 0.05.

 

 

RESULTADOS

 

 

Datos sociodemográficos y clínicos

 

 

De un total inicial de 139 participantes, finalmente las que conformaron la muestra final fueron 131, debido a que 8 de ellas dejaron varios ítems por responder.

En la tabla 2 se evidencian las características sociodemográficas y clínicas más relevantes que fueron tomadas en cuenta en el estudio.

Las puntuaciones de ansiedad y depresión, medidas con la escala HADS adaptada en pacientes oncológicos españoles, fueron de 8.13 (DT= 1.42) para la ansiedad y 5 (DT= 1.05) para la depresión.

La correlación entre las sub-escalas de ansiedad y depresión fue de 0.671 (p< 0.01), mientras que la correlación entre la sub-escala de ansiedad y la escala total fue de 0.913 (p< 0.01); y para la sub-escala de depresión y la escala total de 0.915 (p< 0.01). Estos datos indican la fuerte relación entre los síntomas de ansiedad y de depresión en los pacientes con cáncer.

 

 

Niveles de información y síntomas de ansiedad y depresión

 

 

Los análisis de los resultados mediante la correlación de Pearson, como puede observarse en la tabla 3, informaron de la existencia de relaciones estadísticamente significativas y negativas en el caso de la relación entre el malestar general medido con el HADS y la información sobre el diagnóstico de la enfermedad (r = -0.247; p<0.001), la información sobre el tratamiento y efectos secundarios del mismo (r = -0.240; p<0.001) y el grado de información comprensible (r = -0.180; p<.005). No se obtuvo una correlación estadísticamente significativa entre la escala HADS Total y la información sobre el pronóstico de la enfermedad (p > 0.05).

Por otra parte, se encontraron relaciones estadísticamente significativas y negativas en el caso de la relación entre la depresión y la información sobre el diagnóstico de la enfermedad (r = -0.339; p < 0.001), el pronóstico (r=- 0.238; p<.001) y el tratamiento y efectos secundarios del mismo (r=- 0.322; p<.001). Es decir, que la falta de información sobre la enfermedad, el pronóstico y el tratamiento se relacionaría con niveles más elevados de depresión.

Sin embargo, las relaciones exploradas acorde con este objetivo no resultaron significativas en el caso de la relación entre la Ansiedad y la información sobre el diagnóstico y el pronóstico de la enfermedad, ni en la información sobre el tratamiento y efectos secundarios (p>0.05).

Por otra parte, la variable de Información comprensible, mostró relaciones significativas y negativas entre esta variable y la Depresión (r=0.242; p<0.005), pero no significativa en Ansiedad (r=-0.086; p>0.05). Estos valores sugieren que la información incomprensible sobre la enfermedad, se relaciona con mayores niveles de Depresión.

 

 

DISCUSIÓN

 

 

Comunicar a un paciente que tiene cáncer es un arduo trabajo, puesto que ponemos en juego la estabilidad emocional de la persona al momento de informarle sobre el diagnóstico. Sin embargo, ocultar o minimizar esta información puede llevar a un peor manejo psicológico por parte del paciente, por el miedo e impotencia que puede generar la situación de incertidumbre. Y todo ello puede repercutir en el bienestar emocional del paciente y promover la aparición de síntomas patológicos de ansiedad y depresión.

En esta investigación se mostró la importancia que tiene la información en el aspecto psicológico de un grupo de mujeres con cáncer de mama, encontrando que las mujeres que tenían menos información sobre su estado presentaban mayores niveles de malestar general medido mediante la escala HADS, refiriendo sensaciones de tensión, miedo, preocupaciones, anhedonia o pérdida de interés.

En concreto, se observó que las pacientes que tenían información más precisa y exacta sobre el diagnóstico de su enfermedad, el pronóstico y los efectos secundarios del tratamiento, y que además, dicha información era comprensible para ellas, presentaban niveles más bajos de depresión que aquellas mujeres que no poseían información sobre estas variables, tenían poca información o esta información era incomprensible para ellas. Sin embargo, esta falta de información no se relacionaba con sintomatología ansiosa.

 

Tabla 2. Datos sociodemográficos y clínicos

DT*: Desviación típica/estándar

Fuente: Autor.

 

Estos resultados corroboran los resultados de estudios previos, como los realizados en España por Rodríguez-Castillo, 2015, y Díaz-Cordobés et al., 2012; en Australia, por Oberoi et al., 2016; y en Burkina Faso por Kabore et al., 2016, donde se postula que el pacto de silencio y el hecho de proporcionar información médica no precisa ni concreta a los pacientes, tiene repercusiones en el buen funcionamiento psicológico de los mismos, pudiendo presentarse incertidumbre, miedo, preocupación, temor, tristeza, anhedonia y apatía, que pueden derivar a la aparición de síntomas de ansiedad y depresión (9), (10), (12), (13). En este sentido, los autores postulan que la falta de información médica que tiene el paciente sobre su enfermedad está relacionada con los síntomas comentados anteriormente.

Sin embargo, aunque previamente se ha tratado de analizar las necesidades de información médica que presentan las pacientes con cáncer de mama (14), (15), (16), (17), (18), (19), (20), (21), (22), apenas hay investigaciones que relacionen estas necesidades y las afectaciones en el bienestar emocional. Es por ello que el presente estudio aporta datos novedosos respecto a la relación entre la falta de información médica y la aparición de sintomatología depresiva en esta enfermedad en concreto.

Algunas de las limitaciones encontradas en el presente estudio que pudieran estar influyendo en los resultados son, por una parte, que no se tuvo en cuenta el nivel educativo de las pacientes y algunos autores postulan que esta variable, en concreto un alto nivel educativo, está relacionada con un menor distres, menores niveles de depresión y menores problemas interpersonales, como podría ser el caso de los problemas de comunicación entre médico y paciente(29), (30), (31).

Además, la presente muestra se define como asintomática en relación a los síntomas de depresión, con una puntuación media de 5 en la escala HADS (recordemos que para ser considerados síntomas clínicamente relevantes según la escala HADS, la puntuación media debe de ser 8 o más); y con sintomatología ansiosa moderada (puntuación de 8.13). Esto debe de tomarse en cuenta, ya que para poder dilucidar mejor los resultados, habría que contar con una muestra que presente tanto síntomas de depresión como de ansiedad.

Por otro lado, tampoco se tuvo en cuenta el tiempo de diagnóstico. Esta es una variable que puede tener un papel importante, ya que como algunos autores indican, el bienestar emocional va disminuyendo perfiles sintomatológicos diferenciales según el momento transcurrido desde el diagnóstico (29), (32), (33), (34). Este dato podría estar interfiriendo en los resultados, por ejemplo, en el hecho de que haya relaciones estadísticamente significativas entre la depresión y la información sobre la enfermedad, el tratamiento y el pronóstico, pero no entre la ansiedad y estas variables.

 

Tabla 3. Información sobre la enfermedad, ansiedad y depresión

Fuente: Autor.

 

Por último, es importante proporcionar herramientas de manejo de información médica y habilidades de comunicación a los profesionales en beneficio de la calidad de vida de los pacientes, ya que se puede observar mediante investigaciones como la realizada por Rodríguez-Castillo (2015) y en este estudio, que el hecho de omitir la información al paciente, el pacto de silencio o el proveer de escasa información, puede llevar a que los pacientes manifiesten reacciones emocionales como temor, miedo, preocupación, apatía, anhedonia; pudiendo dar lugar a síntomas de ansiedad y depresión.

 

 

CONCLUSIONES

 

 

La información que reciben las pacientes con cáncer de mama sobre su enfermedad, el pronóstico y el tratamiento médico influye en su bienestar emocional, presentándose mayores niveles de depresión en las pacientes que tienen escasa información, o que consideran que la información proporcionada por el equipo médico es incomprensible.

 

 

COMITÉ DE ÉTICA

 

 

Esta investigación fue aceptada por parte del Comité de ética de la Universidad de Valencia, siguiendo los estándares de la declaración de Helsinki de 1964 de investigación en humanos.

Conflicto de Intereses

No existen conflictos de interés

Financiación

No hay financiación.

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¿Cómo citar este artículo?: Pintado S. Información médica sobre el cáncer de mama y repercusiones psicológicas en pacientes oncológicos provenientes de España durante el año 2011. MÉD.UIS. 2017;30 (3):13-20.