DOI: https://doi.org/10.18273/revmed.v30n3-2017010

Artículo de revisión

Prácticas de atención a la familia en duelo ante la muerte del neonato en la unidad de cuidado intensivo neonatal

Practices in the care of the mourning family after the death of the neonate in the neonatal intensive care unit

Jorge Iván Toro Bermúdez*

Lorena Mesa M**

Javier F Quintero O***

*Psicólogo. Magister en Psicología Clínica. Docente del programa de Psicología. Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud. Miembro activo de Grupo de Investigación en Psicología, Salud, Administración y Docencia. Bogotá D.C. Colombia.

**Enfermera. Posdoctorado Salud Pública. Magister en Salud Pública. Master en Economía de la Salud. Investigadora. Miembro activo de Grupo Perspectivas del Cuidado. Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud. Bogotá D.C. Colombia.

***Psicólogo. Magister en Psicología Clínica. Docente del programa de Psicología. Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud. Jefe de Servicio de Psicología Hospital de San José. Miembro activo de Grupo de Investigación en Psicología, Salud, Administración y Docencia. Bogotá D.C. Colombia.

Correspondencia: Prof. Jorge Iván Toro Bermúdez. Carrera 50B No. 67-38. Barrio San Miguel. Bogotá D.C. Colombia. Correo electrónico: jitoro@fucsalud.edu.co. Teléfono: (+57) 4375400 ext: 5122.

Resumen

Introducción: la muerte de un hijo es un proceso complejo y dramático; el equipo de salud describe dificultades para abordar esta situación.

Objetivos: identificar en la literatura científica las principales prácticas de los profesionales en la atención de padres o familiares de un recién nacido que fallece en institución hospitalaria y determinar cuáles facilitan el desarrollo del duelo.

Metodología de búsqueda: revisión integrativa de la literatura científica. 33 artículos superaron la evaluación de calidad metodológica y se incluyeron en la revisión.

Resultados: se identificaron dos tipos de prácticas que los profesionales desarrollan con la familia en duelo: de soporte, por ejemplo facilitar el acercamiento al bebé fallecido y la fotografía postmortem; y de no soporte, por ejemplo la ausencia de consentimiento previo antes de que un grupo de estudiantes presencien un procedimiento específico o asumir actitudes hostiles hacia el paciente.

Discusión: como reportan otros estudios, las prácticas de soporte tienen como base una comunicación veraz, adecuada y permanente entre el profesional y los familiares. Las prácticas de no soporte podrían relacionarse con el estrés de los profesionales, ante el fallecimiento de los pacientes y de las características propias de la formación médica.

Conclusiones: los profesionales desarrollan diversas prácticas en el acompañamiento al familiar doliente, algunas de las cuales brindan un mejor desarrollo del duelo, como las prácticas de soporte. MÉD. UIS. 2017;30(3):89-100.

Palabras clave: Cultura, Pesar, Muerte, Neonatal.

Abstract

Introduction: a child’s death is a complex and painful process; the health staff describes difficulties to affront it. Objective: to identify the practices performed by the health staff to tackle the family of a newborn death into the hospital and determine which facilitates the grieving process. Searching methodology: integrative review of scientific literature. 33 articles surpassed the methodological quality assessment and were included in the review. Results: two kinds of practices were identified: support practices, such as facilitating the approach to the deceased baby and the postmortem photography; and non-support practices, such as the absence of prior consent before a group of students witness a specific procedure or hostile attitudes towards the patient. Discussion: the support practices are based on a truthful, adequate and ongoing communication between family and staff. On the contrary, the non-support practices are in relation with the high stress professionals are feeling, which come from the nature of the death event and the medical education characteristics. Conclusions: professionals implement practices in the acompaniment to the suffering family member, some of which allow a better development of the grieving process. MÉD.UIS. 2017;30(3):89-100.

Keywords: Culture, Grief, Neonatal Death.

Artículo recibido el 11 de Septiembre de 2016.

Aceptado para publicación el 8 de Julio de 2017.

INTRODUCCIÓN

La muerte de un hijo es un proceso complejo y dramático para sus familiares ya que esta experiencia emerge como uno de los fenómenos de estrés emocional más intensos que puede experimentar una persona a lo largo de la vida, con grandes implicaciones para el rol social, la vida de la pareja y los vínculos sociales inmediatos^(1),(2),(3). La complejidad del fenómeno no se relaciona con la edad del hijo que muere; incluso, popularmente se creía que la muerte de un recién nacido, al carecer del tiempo suficiente para que se establecieran fuertes lazos de unión, producía menos aflicción. Sin embargo, de acuerdo con Montesinos y Muñoz⁽⁴⁾, los miembros de las familias que han vivido la pérdida de un recién nacido “experimentan una pena que es penetrante, intensa, compleja y constante”, que corresponde a la respuesta típica del duelo.

Ante esta situación es sensato pensar que el duelo es un proceso presente en esta experiencia de vida; López⁽⁵⁾ y Bautista⁽⁶⁾ describen que el familiar en duelo perinatal o neonatal experimenta insensibilidad, aturdimiento, añoranza, conductas de búsqueda, irritabilidad, debilidad, sentimientos de culpa o vergüenza, desorientación, desorganización de la cotidianeidad, vacío existencial, desamparo, enojo, depresión, y negación; algunas mujeres, incluso, refieren escuchar el llanto o movimientos del bebé. Por lo general estos duelos no son tratados; Sin embargo, pueden complicarse y facilitar la aparición de trastornos psiquiátricos tales como trastornos depresivos, trastornos de ansiedad y trastorno de estrés postraumático⁽⁵⁾. Según Worden⁽⁷⁾, el sujeto en duelo debe resolver activamente 4 tareas: (1) aceptar la realidad de la pérdida, (2) trabajar las emociones y el dolor de la pérdida, (3) adaptarse a un medio en el que el ser querido está ausente y (4) recolocar emocionalmente al fallecido y seguir viviendo. La no superación de algunas de estas tareas implicaría el duelo patológico.

La Unidad de Cuidado Intensivo Neonatal (UCIN) es el área en la cual el equipo de salud debe enfrentarse al monitoreo, cuidado y asistencia permanente del neonato en estado de salud crítico⁽⁸⁾, y en muchas ocasiones, a la realidad de su muerte. Algunos estudios demuestran que el contacto repetitivo con la muerte puede tener un impacto negativo en la salud mental de los profesionales⁽⁹⁾; por ejemplo, algunas investigaciones, describen que la muerte de un niño para el personal de enfermería es una vivencia dolorosa, dura, difícil, compleja; que cansa y es desgarradora^(10),(11).

Además del impacto emocional, en general los profesionales del área de la salud tienden a vivir la muerte de sus pacientes como un fracaso a sus competencias, como si negaran el hecho de que la muerte es un fenómeno natural, convirtiéndola en un proceso técnico. Así, utilizan diversos tipos de estrategias o mecanismos de defensa para evadir la muerte y sus efectos: tratan de sentirse bien, asumen actitudes negativas o agresivas, intentan retrasar la muerte (encarnizamiento terapéutico) o acelerarla (eutanasia), asumen una postura de “defensores” de los enfermos, dimisión y abandono; hablan y escuchan menos a los pacientes, se establece una excesiva distancia emocional y se ocupan exclusivamente de los síntomas y aspectos físicos, entre otros⁽¹²⁾. Todo lo anterior trae como consecuencia en el profesional el bloqueo del contacto afectivo, impidiendo el sufrir y el agotamiento de la energía psíquica que se vive como cansancio o burnout⁽¹⁰⁾. Además, aunque la muerte de un paciente es un momento importante para el trabajo multidisciplinario e integrador, se observan tendencias a la fragmentación de la atención y acompañamiento del proceso del duelo⁽⁴⁾.

En línea con lo anterior, Tejedor y Cols⁽⁹⁾, afirman que cuando el neonato presenta una enfermedad incurable o va a morir, es muy importante para los miembros de la UCIN el cuidado tanto del recién nacido como de sus familiares, de modo que se logre evitar la mayor cantidad de sufrimiento, sin embargo, la respuesta del personal sanitario no es la más adecuada⁽⁹⁾. Se considera que en la UCIN hay barreras que se interponen en la comunicación y atención de la familia durante la muerte del paciente, tales como la presión del tiempo y el espacio físico, la ausencia de privacidad, además, la movilización de fuertes sentimientos de dolor en el profesional puede entorpecer sus respuestas⁽¹³⁾.

Respecto de lo anterior, el estudio de Campo y Cotrina⁽¹⁴⁾ refieren que las enfermeras, profesionales más cercanas a los pacientes y sus familias en las UCI, no se sienten capacitadas para ofrecer los cuidados ante la muerte ni de poseer mecanismos de afrontamiento; actuando según su experiencia, pero sin capacitación específica. Por esto, recomiendan la formación en la gestión de emociones, duelo y habilidades de comunicación; siendo necesario el aprendizaje de las destrezas para proporcionar apoyo humano al familiar.

Es importante facilitar a los equipos de las UCIN herramientas que favorezcan el abordaje del duelo y faciliten el afrontamiento emocional de los profesionales. Por esta razón, la presente revisión tuvo como objetivo describir las principales prácticas del equipo de salud de la UCIN en la atención de familiares del neonato fallecido y determinar cuáles facilitan el desarrollo del duelo del doliente.

METODOLOGÍA DE BÚSQUEDA

Se llevó a cabo una revisión integrativa de la literatura científica. Para ello se realizaron búsquedas electrónicas en nueve bases de datos desde el servidor de la Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud de Bogotá y en el repositorio de la Universidad Nacional de Colombia (Ver Tabla 1). Las búsquedas fueron realizadas entre marzo y junio de 2015.

Se establecieron como criterios de selección: artículos en inglés o español, de investigación original y de revisión que usaran metodologías cualitativas o cuantitativas, publicadas entre el 2005 y el 2015, cuyo objetivo se relacionara con las prácticas de abordaje del duelo o el acompañamiento a familiares después de la muerte perinatal.

Fueron identificados un total de 73 745 títulos, de los cuales se preseleccionaron, según los criterios, 123. Se hizo una selección por resumen y de acuerdo con la pertinencia se incluyeron 60 artículos, los cuales fueron recuperados a texto completo para una lectura exhaustiva y corroborar que respondieran al objetivo propuesto de la revisión.

En total 39 artículos fueron sometidos a revisión de la calidad metodológica. Este proceso se llevó a cabo utilizando las listas de verificación de CASPE y STROBE, según la metodología reportada en cada uno de los artículos seleccionados. Se integraron aquellos estudios que tuvieran una puntuación superior a la media posible, de acuerdo con el total global según cada lista; 6 artículos no cumplieron con la calidad metodológica esperada (Ver Figura 1). 33 artículos con metodologías cualitativas, cuantitativas y mixtas superaron la revisión de calidad metodológica y se incluyeron en la revisión (Ver Anexo 1). Se identificaron 4 estudios de revisión y 29 originales o primarios, de estos últimos, 17 reportaron algún método del paradigma cualitativo y 4 usaron metodologías mixtas (Ver Figura 1).

Tabla 1. Bases de datos, ecuaciones utilizadas y resultados obtenidos

Fuente: Autores, 2015.

Para el registro de los resultados se construyó y diligenció una matriz donde se incluyó: tema o fenómeno de estudio de la investigación, objetivo, metodología, principales resultados y recomendaciones, posteriormente se llevó a cabo el análisis temático.

Figura 1. Selección sistemática de artículos Fuente: Autores, 2015.

RESULTADOS

El análisis temático permitió identificar y organizar los resultados de los diversos estudios incluidos en dos tipos de prácticas que los profesionales desarrollan con la familia en duelo. Estas prácticas fueron de soporte y de no soporte.

PRÁCTICAS DE SOPORTE

Implican acciones desarrolladas por los diferentes miembros del equipo de salud dirigidas a dar soporte a familiares y facilitar el curso natural y sano del duelo. Los recursos personales, profesionales e institucionales frente a la muerte neonatal, se concentran en promover la recuperación, la calidad de vida y el restablecimiento social de la familia doliente⁽¹⁵⁾. Para Aho y Cols⁽¹⁶⁾ las intervenciones de este tipo son complejas, ya que involucran la participación tanto de personal profesional como no profesional^(16),(17) y son invaluables para los padres al momento que fallece el bebé⁽¹⁷⁾.

Los estudios revisados describieron dentro de este grupo de prácticas: permitir al doliente algún tipo de recuerdo, respeto a la autonomía de los padres dolientes, facilitar la interacción con el bebé fallecido, promover la expresión de sentimiento por parte de los padres, utilización de humor apropiado, ceder tiempo para acompañar y escuchar al doliente, ceremonia privada, llamadas de seguimiento, y capacitación y educación a profesionales. Algunos estudios reportan beneficios en los dolientes a partir de la implementación de estas prácticas de soporte, pues ayudan al curso normal del duelo, ajuste, o afrontamiento general de los padres y previenen la complicación el dolor emocional⁽¹⁸⁾.

Los rituales post mortem son reportados por la literatura como una forma de facilitar los recuerdos^{(19),(20),(21),(22)}, aunque se desconoce hasta qué punto estas acciones pueden ayudar el proceso de duelo⁽²⁰⁾. En su revisión sistemática Gold y Cols⁽²¹⁾ describen varias prácticas relacionadas con la generación de recuerdos, entre ellas la fotografía postmortem, ver y sostener al bebé y desarrollar ceremonias privadas. Vásquez⁽¹⁵⁾ describe la práctica de los miembros del equipo profesional que decide hacer un minuto de silencio luego del fallecimiento del neonato. La fotografía postmortem tiene un lugar privilegiado. Blood y Cacciatore⁽¹⁹⁾ comentan que la utilización de la fotografía postmortem tiene un gran valor; perder la oportunidad de tomar una fotografía en el momento de crisis podría ser irremediable y una fuente de arrepentimiento. Estos mismos autores en otro artículo, concluyeron que entre más joven sea el infante, más dados van a estar los padres a esta práctica⁽²³⁾.

Por su parte, Cacciatore y Cols⁽²²⁾ describen la experiencia del “profesionalismo compasivo”, la cual consistente en dar soporte a padres facilitando los rituales post mortem, tratándolos con respeto y dignidad; legitimando su paternidad como si el bebé hubiera nacido vivo, y cuando el profesional permite y facilita las memorias a través de impresiones de las huellas de los pies, fotos o recortes de cabello⁽²²⁾. Además, estudios descriptivos han demostrado que la experiencia de ver y sostener el cadáver del bebé, en compañía de profesionales compasivos, sensitivos, expertos, es por lo general muy positiva^(17),(20).

Varios estudios hacen alusión al respeto sobre la toma de decisiones como una práctica asertiva^{(20),(24),(25),(26),(27)}. Pastor y Cols⁽²⁰⁾ y Gonçalves y Santiago da Rocha⁽²⁸⁾ por ejemplo, hablan de respetar la decisión de los padres de ver y tocar a su hijo. Asimismo, Einaudi y Cols⁽²⁹⁾ describen como prácticas de soporte permitir a los padres la participación en el proceso de toma de decisiones, tener en cuentas sus elecciones y mantenerlos bien informados en todas las etapas del proceso. Heazell y Cols⁽³⁰⁾ hablan de los padres dolientes que deben decidir si permiten o no el examen postmortem luego del nacimiento de un bebé muerto. Proponen que para algunos padres, permitir la autopsia puede tener un impacto positivo emocionalmente al permitir el “cierre” al conocerse las causas del deceso. En línea con lo anterior, Chan y Cols⁽²⁶⁾ describen que de acuerdo con las enfermeras encuestadas, la creación de un programa de consejería para el manejo del duelo debería estar fundamentada en la toma de decisiones de los padres durante todo el proceso de atención.

Gold⁽³¹⁾, en su revisión sistemática, encuentra que en la mayoría de los estudios incluidos, las enfermeras son vistas por los padres como más dadas a dar soporte que los médicos y reciben las mejores calificaciones de satisfacción por parte de los padres, quienes valoran la educación sobre el duelo y el soporte emocional que ellas brindan. Los profesionales mejor puntuados tienden a dar soporte emocional, físico y educación; toman de su tiempo para hablar con la familia y permanecer con ellos. Las enfermeras que les permiten a los padres llorar, que utilizan su humor de modo apropiado y que están dispuestas a pasar tiempo extra con la familia, son vistas por los padres como particularmente receptivas⁽³¹⁾.

Salgado-Pereira y Cols⁽³²⁾ describen en las enfermeras intensivistas, quienes enfrentan la muerte de recién nacidos, sentimientos de pérdida y tristeza que alimentan su capacidad de empatía con la familia doliente. La enfermera identificada con el dolor de la madre podría llorar con ella, abrazarla o intentar consolarla. En esta misma línea, Gonçalves y Santiago da Rocha⁽²⁸⁾ hablan de la preocupación del equipo de enfermería por el dolor de la familia, de la necesidad de participar de su sufrimiento.

Los estudios incluidos mencionan que la capacitación y el soporte a los profesionales son otras prácticas de soportes en la medida en que los prepara para un mejor abordaje. Los hallazgos de Chan y Arthur⁽²⁵⁾ indican que el soporte y la educación son necesarios para ayudar a las enfermeras en la atención a padres dolientes, así como el entrenamiento en consejería y la supervisión, los cuales reducen la vivencia de estrés y aumentan la competencia de los profesionales novatos. Donovan y Cols⁽¹⁸⁾ recomiendan para una mejor práctica desarrollar programas formales guiados teóricamente y basados en la evidencia, favorecer la comunicación en la continuidad del cuidado en todas las etapas de la atención, asegurar la comunicación entre la comunidad, la familia, el hospital y proveer educación, soporte y formación al equipo técnico. Por su lado, Chan y cols⁽²⁶⁾ recomiendan mejorar las habilidades comunicativas y el soporte emocional para los profesionales. Donovan y Cols⁽¹⁸⁾ en su estudio identificaron como las practicas más comunes como el contacto telefónico en intervalos definidos, proveer de recursos materiales a los padres y grupos de apoyo, siendo el único estudio que habla del seguimiento como práctica de soporte. McCool y Cols⁽³³⁾ igualmente describen el seguimiento presencial en el hogar de los padres como práctica. Algunos padres encuentran muy útil en el proceso de duelo participar en grupos de apoyo o recibir psicoterapia⁽³⁴⁾.

Finalmente, dos apreciaciones frente a las prácticas de soporte. Por una parte, Castro y Cols⁽³⁵⁾ posibilitan ver la necesidad de pensar en la cultura de los padres frente al cuidado del neonato y por lo tanto frente a la propia muerte; relevan el asunto de una práctica “culturalmente fundamentada” y negociada. Por otra parte, a partir del estudio de Pimenta y Cols⁽³⁶⁾ se deduce que la mejor práctica profesional frente a la muerte es evitándola y, un buen seguimiento prenatal reduce significativamente este riesgo.

PRÁCTICAS DE NO SOPORTE

Esta temática emerge al encontrar en los resultados de los artículos incluidos una serie de prácticas que se consideran poco asertivas e ineficaces a la hora de la atención del duelo. En términos generales estas prácticas se relacionan con la falta de comunicación, la falta de consideración por las necesidades y preferencias del familiar, la evitación del abordaje y el impacto emocional negativo y, frustración que la muerte neonatal causa en los profesionales.

La escasa comunicación se presenta en diversos momentos del proceso de atención y afecta principalmente la participación de los familiares en la toma de decisiones⁽²⁴⁾. Uno de los aspectos que se describe en los estudios es el temor de los profesionales de decir algo equivocado o de hacer daño con las palabras, y por lo tanto, prefieren no acompañar o no intervenir^{(15),(37),(38)} es decir, evitan actuar^{(20),(31),(39)}. Por estas actitudes negativas asumidas, los familiares llegan a considerar que los profesionales niegan la gravedad de la pérdida o que la muerte no es importante. Cuando se decide hacer algo por parte de los profesionales, se reduce a aspectos de manejo biomédico de la situación, por ejemplo sugerir medicación a los padres⁽²⁰⁾. El estudio de Pastor y Cols⁽²⁰⁾, además, señala que la evitación y otras actitudes negativas hacia el proceso del duelo se dan como mecanismo de defensa por parte de los profesionales. En relación con lo anterior, Silva y Cols⁽¹¹⁾ en un estudio de características similares, señalan que esta tendencia a la evitación se relaciona con una escasa preparación para el abordaje del duelo. Al respecto, Gold⁽³¹⁾ concluye que los profesionales de medicina tienden a dar menos soporte que otros profesionales en la unidad y esto se interpreta por parte de los familiares como insensibilidad frente a su dolor^(22),(31).

Willick⁽⁴⁰⁾ describe prácticas que fueron vividas por los padres como faltas de consideración a sus necesidades y preferencias: ceñirse estrictamente a las reglas de la institución (por ejemplo en lo que concierne a las visitas), la ausencia de consentimiento previo antes de que un grupo de profesionales y/o estudiantes presencien un procedimiento específico, bautizar al bebé sin previo consentimiento de los padres y no revelar al doliente información referida a un mal pronóstico.

Un extremo en las prácticas de no soporte es la referida por Reynolds y Cols⁽⁴¹⁾ quienes identifican a través de un estudio trasversal la presencia de violencia horizontal en las unidades de cuidado perinatal, evidenciado en trato hostil y violento relacionado con el estrés, el ambiente y las cargas laborales de los profesionales, específicamente de las enfermeras⁽⁴¹⁾. La presencia de este trato violento, genera formas erráticas de abordar tanto a la familia del neonato hospitalizado como a la familia en duelo⁽³¹⁾.

En contraste con lo descrito anteriormente, diversos estudios^{(11),(15),(28),(42),(43),(44),(45)}, demuestran que la muerte en la Unidad de Cuidado Intensivo produce un impacto emocional negativo en los profesionales, ocasiona tristeza y conflicto con su práctica, hasta llegar a considerar que no hicieron lo suficiente, generando frustración y emociones que desencadenen una práctica no asertiva en el abordaje del duelo.

Llama la atención los resultados del estudio de Moura y cols⁽³⁾, que consistió en la revisión retrospectiva de registros clínicos, y que mostró la carencia de planes de seguimiento y acompañamiento en los servicios de salud.

DISCUSIÓN

Las prácticas desplegadas por los miembros de la UCIN en la atención a los familiares dolientes cuentan con características o cualidades que facilitan o no el desarrollo del duelo. Las prácticas de soporte y de no soporte se diferencian en lo que respecta a: la cercanía emocional con el doliente; canales de comunicación y calidad de la comunicación con los miembros de la familia; reconocimiento y respeto de las necesidades del doliente; la capacidad de empatía con el doliente; facilitar el contacto del doliente con su propio dolor mental; creencias y representaciones sobre la muerte y la labor del profesional en salud; y el apoyo interdisciplinario. Lo cual es congruente con lo encontrado en otras investigaciones del área hospitalaria en contexto latinoamericano.

La revisión integrativa permite concluir que las prácticas profesionales de soporte implican: una aproximación emocional al familiar del paciente, proteger y facilitar los canales de comunicación, respetar su autonomía y reconocer sus necesidades, incluyendo la necesidad de sentirse útil en el proceso de atención al paciente. Es posible considerar que las prácticas de soporte tienen como base una comunicación veraz, adecuada y permanente entre el profesional y los familiares. Aspecto que coincide con el estudio de Ballesteros⁽⁴⁴⁾ desarrollado en el contexto colombiano, en el cual se observó que el familiar demanda del profesional: “amabilidad, cordialidad, empatía, reconocimiento y un lenguaje entendible” tendientes a satisfacer las necesidades de información, de obtener una comunicación humanizada y un apoyo en situación de vulnerabilidad y de poder expresar sentimientos (contención emocional).

Permitir el contacto de los familiares con el paciente, hacerlos participes de la toma de decisiones y brindarles acompañamiento se evidencian como prácticas de soporte en los artículos revisados, lo que concuerda con lo observado por Montoya y Cols⁽⁴⁶⁾ quienes encuentran que las familias con mayores recursos de afrontamiento son aquellas que “comprenden los procesos que se desarrollaran en las unidades de cuidados intensivos y pueden aportar al cuidado del paciente” y además consideran que las prácticas de soporte son “dar información, el apoyo interdisciplinario, permitir las visitas y el acompañamiento”. A pesar que este último estudio referenciado fue desarrollado en unidad de cuidado intensivo para adultos, es posible considerar que el adecuado abordaje del duelo es similar para pacientes de cualquier edad⁽⁴⁶⁾.

Díaz y Cols⁽⁴⁷⁾ describen las formas de comunicación que se da entre las familias y el paciente ante la aparición de una enfermedad oncológica en fase avanzada. Concluyen que las familias con una comunicación veraz del diagnóstico y el pronóstico constituyen vínculos de soporte mutuo, permiten mayor flexibilidad de roles, facilitan la interacción entre sus integrantes y brindan mayor apoyo al paciente.

Las percepciones de los familiares ratifican la pertinencia de estas prácticas. En un estudio desarrollado en la unidad de neonatos del Hospital Universitario de la Samaritana de Bogotá en el año 2008⁽⁴⁸⁾ se observó que para los padres es fundamental la comunicación asertiva con las enfermeras, lo que implica que se les permita expresar sus sentimientos, pensamientos u opiniones; igualmente, esperan encontrar una relación asertiva, empática y cálida con estos profesionales y una comunicación oportuna y clara. Desean que sean respetadas sus creencias religiosas. Los padres aprecian los esfuerzos de las enfermeras por contenerlos emocionalmente y que se les tenga en cuenta en la toma decisiones. En un estudio realizado en tres salas de espera de las unidades de cuidado intensivo adulto de la Fundación Oftalmológica de Santander⁽⁴⁹⁾ se observó que para los familiares del paciente, que tratan de afrontar el dolor, el sufrimiento y el duelo, es valioso que les mantengan informados de manera detallada acerca de la condición del enfermo, sentirse atendidos por un equipo cálido, humano y cualificado, y poder soportarse en sus creencias religiosas.

Por otro lado, las prácticas de no soporte implican en todo sentido la evitación del doliente por parte del profesional: distancia o desensibilización emocional, no reconocer sus necesidades, no hacerlo partícipe de la toma de decisiones, ausencia o comunicación limitada. Estas prácticas pueden estar relacionadas con el estrés de los profesionales derivado del ambiente laboral, de la propia situación de fallecimiento de los pacientes y de las características propias de la formación médica. Al respecto el estudio de Artiaga⁽⁵⁰⁾, desarrollado en un país del contexto latinoamericano, demuestra una alta correlación entre la comunicación de la noticia de muerte y la generación de estrés en médicos y enfermeras, además, este mismo estudio afirma que:

“…el profesional en medicina, pasa por un proceso de desensibilización que da inicio a partir de las primeras prácticas en el contexto hospitalario y que se reproduce constantemente como una característica de este gremio, se considera que esta desensibilización termina muchas veces con la despersonalización y minimización de la muerte”⁽⁵⁰⁾. Aunque el estudio de Artiaga⁽⁵⁰⁾ fue desarrollado en servicios no pediátricos ni de neonatología, algunos de los estudios incluidos en la presente revisión, reportan también que los padres de los niños fallecidos refirieron que los profesionales médicos parecen insensibles ante la muerte de los neonatos. En contraste, el estudio de Lopes⁽⁵¹⁾ señala que las prácticas poco asertivas en el abordaje del duelo se relacionan con la cultura y las representaciones sociales frente a la muerte, pues es un tema para el cual no se forma al profesional de la salud, a quien se le inculca que su misión y labor es la vida y el cuidado del ser humano vivo, por lo cual la muerte resulta un tema fuera de su dominio técnico.

La falta de comunicación identificada en la presente revisión como una práctica que no favorece los procesos de duelo en los padres que experimentan la pérdida de su neonato, ha sido señalada en otros estudios como uno de los principales aspectos a mejorar en los procesos de atención ^{(52),(53),(54),(55),(56),(57)} y a la necesidad de preguntar explícitamente las decisiones sobre el cuerpo muerto del neonato. En la investigación del Hospital Universitario de la Samaritana se observó que los padres evalúan como negativas circunstancias tales como: “cuando las enfermeras tienen muchos neonatos a cargo, cuando no atienden oportunamente al neonato, cuando se demoran hablando por teléfono o conversando entre ellas”⁽⁴⁸⁾. Sin embargo, vale la pena mencionar la escasa existencia de estudios sobre los impactos, representaciones y emociones de los profesionales de la salud frente a la muerte de cualquier paciente, para así tener una mejor comprensión sobre sus prácticas y respuestas ante la misma.

CONCLUSIONES

El personal en la salud que hace parte de la UCIN desarrolla diversas prácticas en la atención de los familiares dolientes tras la muerte del neonato o su inminencia. Dependiendo del impacto que traen en el proceso de duelo se dividen en dos categorías generales: prácticas de soporte, aquellas que van encaminadas a brindarle un apoyo emocional genuino al doliente y que le facilitan el contacto y procesamiento del dolor mental, y prácticas de no soporte, aquellas que implican la ausencia de apoyo al doliente, la evasión del contacto con el dolor mental y la obstaculización del proceso de duelo.

A partir de la revisión integrativa se concluye que no es una sola práctica de soporte la que va a servir de apoyo al doliente, sino que son todas estas las que al ser implementadas como totalidad van a colaborar al desarrollo normativo del duelo. En general se necesitan más investigaciones para evaluar y comprender la relación entre familiares dolientes y personal sanitario durante la muerte del bebé en la UCIN.

Consideraciones éticas

Las fuentes de información utilizadas en los estudios fueron secundarias y se garantizó el respeto a los Derechos de Autor de acuerdo con Ley 23 de 1982 “sobre derechos de autor”.

Financiación

El presente manuscrito hace parte del proyecto de investigación titulado: “Practicas desarrolladas por el equipo de la unidad de cuidado neonatal con los familiares ante la muerte del Neonato Hospitalizado”, financiado por convocatoria interna de la Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud.

CONFLICTO DE INTERESES

Los autores declaran no tener conflicto de intereses.

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¿Cómo citar este artículo?: Toro JI, Mesa L, Quintero JF. Prácticas de atención a la familia en duelo ante la muerte del neonato en la unidad de cuidado intensivo neonatal. MÉD.UIS. 2017; 30(3):89-100.

Anexo 1. Documentos incluidos en la revisión

Fuente: Autores, 2015.