Diseño de un instrumento para medir
estigma hacia la tuberculosis
Luz D Upegui A1, Luis C Orozco V1
1. Universidad Industrial de Santander, Bucaramanga, Colombia.
Correspondencia: Luz Dary Upegui Arango. Dirección: Carrera 27 105-250 Conjunto Trinitarios.
Correo electrónico: luzdaryupegui@gmail.com. Teléfono: +52 1 5536447005.
Recibido: agosto 20 de 2013 Aprobado: enero 20 de 2014
Forma de citar: Upegui LD. Orozco LC. Diseño de un instrumento para medir estigma hacia la tuberculosis. rev.
univ.ind.santander.salud 2014; 46 (1): 23-33
RESUMEN
Introducción: La tuberculosis continúa siendo un problema en salud pública con alta carga de la
enfermedad. El efecto del estigma en el control de la TBC es desconocido porque se han realizado pocos
estudios formales sobre el tema. Objetivo: Desarrollar un instrumento para medir el estigma hacia la
TBC. Materiales y métodos: Estudio de evaluación de tecnología diagnóstica, con diseño del instrumento
bajo las recomendaciones de Wolfe y Smith, basados en el modelo de análisis Rasch. Resultados: Se
diseñó un instrumento con 35 ítems, que presentaron una adecuada comprensión por parte de las personas
evaluadas. Conclusiones: El instrumento diseñado contribuirá en la medición de este constructo y en la
comprensión de sus efectos en el control de la TBC.
Palabras Clave: Estigma, tuberculosis, medición, instrumento.
Design of an instrument for the measurement
of tuberculosis stigma
ABSTRACT
Introduction: Tuberculosis remains a public health problem with high burden of disease. The effect
of stigma in TB control is unknown because there have been too few formal studies on the subject.
Objective: To design an instrument to measure the tuberculosis stigma. Methodology: Study of
diagnostic technologies evaluation, aiming at the elaboration of an instrument based on the Rasch-
Analysis in accordance with the recommendations of Wolfe and Smith. Results: An instrument has been
designed featuring 35 items that had been adequately understood by the persons assessed. Conclusions:
The tool designed will contribute to measuring stigma and to understanding its impact on TB control.
Keywords: Stigma, tuberculosis, measurement, instrument.
INTRODUCCIÓN
La tuberculosis (TBC) persiste como un problema en salud
pública en países de medianos y bajos ingresos1. Se cree
que cerca de un tercio de la población mundial posee una
infección latente con TBC. Para el año 2012 se observó
un estimado de 8.6 millones de casos incidentes (rango,
8.3 millones-9.0 millones), lo que equivale a 122 casos
por 100.000 habitantes. Se estimaron 1.3 millones de
muertes, de las que 320.000 muertes correspondieron
a casos VIH positivo2. Existen limitaciones en
el diagnóstico oportuno y el cumplimiento en el
tratamiento, que reducen el impacto de las actividades
de intervención sobre la población afectada3.
Factores como la carga de exámenes médicos a los
pacientes y el número de trámites administrativos,
pueden desalentar la búsqueda de atención médica
o la continuidad del tratamiento. También el uso
de inadecuadas prácticas en salud pública como
los estereotipos negativos hacia quienes padecen
la enfermedad, limitan la calidad de los servicios
brindados y como consecuencia estos no cumplen con
las necesidades de la población. Otros obstáculos como
la violencia, el desplazamiento, el desempleo y el no
disponer de servicios médicos, constituyen barreras que
limitan el control de la enfermedad4, 5.
El estigma forma la percepción de la TBC como una
condición sucia y puede tener profundo impacto en la
relación social, familiar y conyugal de la
persona afectada6.
Según algunos estudios el estigma hacia la TBC conlleva
a un 27.8% de retraso al inicio del tratamiento e
impide conductas saludables de adherencia al mismo,
especialmente en países con prevalencias elevadas de esta
enfermedad7-10.
A pesar de estos datos el efecto del estigma en el control
de la TBC es desconocido pues son pocos los estudios
realizados sobre el tema11. Solo ha sido publicado el
diseño de un instrumento cuantitativo en la población
de Tailandia, donde no hubo claridad sobre cual modelo
conceptual se basó el diseño del instrumento y existieron
algunas limitaciones en aspectos metodológicos de la
validación del mismo12. Esto indica que existen pocas
herramientas que permitan realizar una evaluación de
los efectos de este fenómeno en la TBC. El presente
estudio tuvo como objetivo desarrollar un instrumento
para medir el estigma hacia la TBC, empleando el modelo
de análisis Rasch en el marco de las recomendaciones
dadas por Wolfe y Smith13.
METODOLOGÍA
Estudio de evaluación tecnología diagnóstica, aprobado
por el Comité de Ética para la Investigación Científica
de la Universidad Industrial de Santander (Código
EPI2036).
Elaboración del instrumento:
Se desarrolló bajo las nueve recomendaciones de
Wolfe y Smith para el diseño de instrumentos con
el modelo Rasch, que consistieron en: definición del
propósito, identificación de decisiones, identificación
de limitaciones, marco de referencia, especificación
de la prueba, definición del constructo, modelos del
constructo, especificación del contenido de la prueba,
creación y selección del modelo de la escala13.
Prueba piloto:
Se empleó un muestreo no probabilístico de
conveniencia. La población estudio consistió en
30 individuos, con base en las recomendaciones
de Linacre (1994) que sugiere una estabilidad
del 95% en la calibración de los ítems para el
análisis Rasch con una muestra de 30 sujetos14.
Fueron entrevistadas 15 personas que recibían
tratamiento anti TBC y 15 sin TBC que asistían
a consulta externa por otras condiciones clínicas
a las instalaciones médicas del Instituto de
Salud de Bucaramanga (ISABU), la clínica
Guane y al Centro de Atención y Diagnóstico de
Enfermedades Infecciosas (CDI). Se incluyeron
individuos con edad mayor o igual a los 18 años.
La prueba piloto tuvo como propósito evaluar la
comprensibilidad de los ítems que conformaron el
instrumento diseñado. Para el análisis descriptivo
se empleó el software Stata 10.0.
RESULTADOS
El desarrollo del instrumento fue realizado bajo las
recomendaciones de Wolfe y Smith (2007)13, como se
describe a continuación:
Definición del propósito: brindar una medición
unidimensional e invariante del estigma, tanto
en personas enfermas como en no enfermas con
tuberculosis.
Identificación de decisiones: estimular la toma de
decisiones en escenarios programáticos de control,
orientados a realizar intervenciones que mejoren el
apoyo de los enfermos de tuberculosis por parte de
su familia y entorno social.
Identificación de limitaciones: Las limitaciones
de la escala podrían reflejarse en su validez en
diferentes contextos, especialmente donde hay
menor prevalencia de la enfermedad, pero puede
evitarse con una validación rigurosa.
4. Marco de referencia: fue elegido un marco de
referencia basado en criterios, porque se deseó
obtener mediciones detalladas sobre el estado del
constructo en el individuo.
Especificación de la prueba: el presente estudio
sugiere un esquema de los procesos que ocurren en
la dinámica de estigmatización de la TBC, basados
en los aportes generales sobre el estigma planteados
por Major et al (2005) y Stevelink et al (2012)15,16.
Se explica como un fenómeno producido por
las personas enfermas y no enfermas, donde los
individuos con TBC además de ser estigmatizados
pueden actuar como estigmatizadores de la
enfermedad (Figura 1).
Modelos del constructo: la definición se realizó
para el modelo interno del constructo, definiendo
estructuralmente el estigma hacia la TBC de forma
unidimensional como una actitud manifestada en
diversos aspectos de la vida de los individuos17.
Con base en la conceptualización expuesta, se
identificaron los aspectos que podrían representar
información de la dimensión evaluada del estigma,
tales como: la educación, salud, economía,
relaciones sociales y familiares, y algunos aspectos
afectivos (Figura 2).
Especificación del contenido de la prueba:
basados en las recomendaciones de Wolfe y
Smtih, se empleó una matriz de especificaciones
del instrumento también conocida en inglés
como "Test blueprint". Esta matriz especifica las
relaciones entre los componentes del modelo del
constructo y las características del instrumento13.
En este caso fue utilizada la matriz para definirla
cantidad de ítems necesarios para medir los aspectos
evaluados de la dimensión de estigma. Basado en la
importancia conceptual que cada aspecto tiene en
el estigma, se asignó una cierta cantidad de ítems
por cada aspecto, donde se obtuvo un total de 35
ítems para medir la dimensión deseada (Tabla 1).
La fuente para el contenido del instrumento fue de
revisión de literatura, se realizó un listado con los
indicadores publicados en diversos estudios para
un total de 68 (Tabla 2)12, 18-21.
Estos se tomaron de ejemplo para crear los 35 ítems
del instrumento, que tuvieron una presentación en
el formato en forma de enunciados afirmativos con
dirección negativa (Tabla 3).
Creación y selección del modelo de la escala
"Scaling Model Develpment": Se creó un modelo
de escala de respuesta de dos niveles, con opción de
respuesta SI/NO, que indique presencia o ausencia
de estigma hacia la tuberculosis.
Revisión de expertos. Infortunadamente a pesar de
contar con la aprobación inicial de los expertos para
evaluar el instrumento diseñado, no se tuvo respuesta
por parte de las personas consultadas.
Prueba piloto
Se realizó en 30 personas con edad promedio de 40 años
(DE: 14.84), el 63% pertenecieron al sexo femenino.
El tipo de TBC más frecuente fue la pulmonar. El 60%
cursaron años de estudio inferiores a la secundaria
y pertenecían a estratos socioeconómicosdos y tres
(Tabla 4). Se observó una buena validez facial del
instrumento, evidenciada por la comprensión de todas
las afirmaciones del instrumento por los participantes.
DISCUSIÓN
El estigma ha sido reconocido como un determinante de
desigualdades sociales, su efecto en el control de la TBC
es desconocido, en parte, posiblemente por la ausencia
de adecuados instrumentos para su medición21. Solo ha
sido publicado un trabajo por Van Rie y colaboradores
(2007) quienes diseñaron dos instrumentos para
cuantificar este fenómeno, uno dirigido a personas
enfermas con TBC y otro a la comunidad12. A diferencia
de ese estudio, en el presente trabajo se elaboró una
escala única aplicable a ambas poblaciones, a personas
con TBC y sin TBC.
El diseño bidireccional del presente estudio se relaciona
con la propuesta empleada por Rojas y colaboradores
(2011), quienes con este enfoque, permitieron evaluar
el proceso de interacción entre los grupos minoritarios
y mayoritarios22. En este caso, el instrumento diseñado
al aplicarse en ambos grupos poblacionales, personas
enfermas con TBC y personas sin TBC, genera una
medición en ambas direcciones, que contribuye en
la comprensión de los procesos por los que estos dos
grupos se relacionan, fortaleciendo el estudio de este
fenómeno y su dinámica en el control de la TBC.
Con el objetivo de hacer una medición unidimensional
y soportados en la conceptualización de los mecanismos
de estigmatización (Figura 1), se decidió medir la
dimensión de respuesta afectiva, conductual y de
comportamiento que representa en alta medida las
manifestaciones de este fenómeno, por lo que se
sugiere como una dimensión apropiada para medir gran
proporción de este constructo en relación a la TBC
(Figura 2). No hay claridad en las teorías usadas en
otros estudios que evalúan el estigma hacia la TBC,
porque mencionan rasgos generales pero no plantean
las nociones teóricas específicas sobre las que basan
el diseño de los instrumentos. Lo que podría limitar
el impacto de sus resultados, esto puede observarse en
estudios cuantitativos y cualitativos realizados por otros
autores13, 21, 23-25.
Los aspectos planteados como representaciones
de la dimensión evaluada están basados en las
características expuestas por diversos autores como
Weiss y colaboradores (2006)26, que iniciaron con
la re-conceptualización en salud del concepto de
estigma sugerido por Goffman (1963)27, a partir de los
aspectos planteados como "la exclusión, el rechazo,
la culpa o la devaluación resultado de la experiencia,
la percepción o la anticipación razonable de un juicio
social negativo sobre una persona o grupo". Estos
aspectos también fueron considerados en otros estudios
como el de Van Rie y colaboradores (2007)12. Sin
embargo, basar la medida solo en estos aspectos puede
subestimar los niveles de estigma, pues existen otros
que expresan considerablemente este fenómeno, tales
como la vergüenza internalizada, el aislamiento social
y la inseguridad financiera18. Teniendo en cuenta que
ha sido demostrado que las personas estigmatizadas
sufren cambios en sus vidas, se reducen notablemente
las oportunidades en diversas situaciones de la vida y
podrían ser negados sus derechos fundamentales28-31.
El estigma es un factor que empeora los procesos
de desigualdades y exclusión; se considera como
producto de comportamientos de riesgo, lo que se
expresa en aspectos de relaciones sociales, familiares
y laborales32-34.
El presente estudio no basó el diseño solo en las
orientaciones teóricas planteadas sobre el estigma hacia
la TBC, sino que además incluyó aspectos relevantes
relacionados al impacto de los resultados que se
generen por su aplicación, gracias a la orientación
generada por las recomendaciones de Wolfe y Smith
(2007)13. Se espera que las medidas obtenidas con la
aplicación de este instrumento tengan interpretaciones
en escenarios decisivos de control, teniendo presente
las manifestaciones de autores como Rubel y
colaboradores (1992) y más recientemente Rasanathan
y colaboradores (2011), quienes resaltan la importancia
de abordar los determinantes sociales como un aspecto
clave en los programas de control de la TBC35,36.
Fueron diseñados 35 ítems como indicadores de
los aspectos que representan la expresión de los
componentes del estigma hacia la TBC. En la prueba
piloto se observó una buena comprensión de los ítems
por parte de los participantes, mostrando una adecuada
exposición de los ítems y el cumplimiento de la validez
de apariencia, siendo la entrevista una forma útil de
aplicación37.
La principal limitación en el presente estudio se debió
a la ausencia de la participación de expertos revisores,
que brindaran nociones importantes sobre la relevancia
de los ítems incluidos en el instrumento o sobre
algunos que quizás no se incluyeron. Por lo anterior
y por garantizar una adecuada medida del estigma,
es necesario desarrollar un proceso de validación
de constructo que permita evaluar las propiedades
psicométricas del instrumento aquí diseñado, que se
recomienda realizar bajo los parámetros del análisis
Rasch, por ser un método que permite obtener una
medida unidimensional, garantiza invarianza y medidas
de intervalos una vez los datos ajustan al modelo, en
otras palabras, este modelo permite el diseño de metros
en salud38.
En conclusión, se diseñó un instrumento a partir de un
exhaustivo proceso de conceptualización del estigma
hacia la TBC, para contribuir en la medición de este
constructo y comprender sus efectos en el control de
esta enfermedad.
El modelo de estigma hacia la TBC planteado en este
trabajo brinda una base práctica para la medición de
este constructo en otras enfermedades como el cáncer e
infección por VIH, entre otras. Por ejemplo, si se deseara
medir el estigma hacia el Cáncer, solo se cambiaría el
nombre de Estigma hacia la TBC por Estigma hacia el
Cáncer, teniendo presente que corresponde al mismo
constructo pero dirigido a una enfermedad diferente.
También permitirá realizar estudios de medición
de estigma hacia la TBC en poblaciones con roles
especialmente importantes en el control de la
enfermedad, como lo son los trabajadores del área de
la salud.
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