Artículo
Científico
Factores que influencian la habilidad y sobrecarga del
cuidador familiar del enfermo crónico
Factors influencing ability and
overload the caregiver family of a chronically ill person
Xiomara Torres-Pinto1
Sonia Carreño-Moreno1
Lorena Chaparro-Díaz1
1.Universidad Nacional de Colombia.
Bogotá, Colombia.
Correspondencia:
Sonia Carreño Moreno. Dirección: Carrera 30
45-03, Edif. 228 of. 305, Bogotá. Correo electrónico:
spcarrenom@unal.edu.co. Teléfono: +57 3165000 ext.: 10332.
Resumen
Introducción:
La
habilidad de cuidado y la sobrecarga del cuidador son dos variables que pueden
relacionarse con aspectos propios del cuidador.
Objetivo:
Describir
la relación entre la habilidad de cuidado, la sobrecarga del cuidador y las
características de la diada persona con enfermedad crónica-cuidador familiar.
Método:
Estudio
cuantitativo, correlacional con 329 cuidadores familiares de personas con
Enfermedad crónica No Transmisible (ECNT); el estudio fue realizado en la
ciudad de Bogotá, Colombia en 2016. Se utilizó la ficha de caracterización de
la díada GCPC-UN-D, el Inventario de Habilidad de Cuidado de Nkongho y la
escala de sobrecarga del cuidador de Zarit.
El análisis de la información incluyó estadística descriptiva y la
prueba de Rho de Spearman. Se realizó consentimiento informado.
Resultados:
La edad media de los pacientes es de 43,26 años, el 58% son hombres, el 49% son
cuidados por los padres, el 53,4% perciben que son una carga moderada a alta
para su familiar; la edad media de los cuidadores es de 46,9 años, la mayoría
son mujeres, dedicadas al hogar, únicas cuidadoras; se observaron correlaciones
débiles entre la sobrecarga del cuidador con la edad, nivel de dependencia,
alteración cognitiva, escolaridad y percepción de carga de la persona con ECNT.
Hubo correlaciones débiles de la habilidad de cuidado con el nivel de
dependencia y la alteración cognitiva de la persona con ECNT, con la edad del
cuidador y con el nivel socioeconómico de la díada.
Conclusión:
Las
correlaciones confirman que la sobrecarga no necesariamente tiene una relación
con indicadores tradicionales como la dependencia funcional, lo que confirma la
necesidad de reconocer a la relación entre los miembros de la díada y
reconocerlos como como sujeto de cuidado variante.
Palabras
clave: Adulto; Cuidadores; costo de enfermedad; enfermedad
crónica.
Abstract
Introduction: Caregiving abilities and overload are two variables
possibly related to caregivers’ intrinsic characteristics.
Objective: To describe the relationship between the ability to
care, the caregiving burden and the characteristics related to the
caregiver-chronic illness interaction.
Methods: Quantitative correlational study, with 329 Colombian
family caregivers of patients with non-communicable diseases (NCDs), in Bogotá.
Caregiving aspects were assessed using the GCPF-UN-D Dyad Characterization
Format, the Care Ability Inventory (CAI) of Nkongho and the Zarit Caregiving
Burden Scale. The statistical analysis included descriptive information and
correlations testing using Spearman rho statistics. Informed consent was acquired.
Results: Mean age for patients was 43.26 years, 58% were male.
49% of the patients were cared by their parents, 53.4% perceived a
moderate-high caregiving load for their family. Caregivers’ mean age was 46.9
years, most of them were women, housewives, and the only family member
available for caregiving. Weak correlations between caregiving burden and age,
level of dependence, cognitive impairment, education and perceived burden of
patients with NCDs were observed. There were weak correlations among the
ability to care and the level of dependence and cognitive impairment of
patients with NCDs, caregiver age and socioeconomic status of the dyad.
Conclusion: Correlations confirmed that caregiving burden does
not have a relationship with traditional indicators such as functional
dependency. This reaffirms the importance about understanding the interaction
among the members to dyad, in order to recognize them as caring subjects.
Keywords: Adult; Caregivers; cost of illness; chronic disease.
Recibido:
10/01/2017
Aprobado: 10/03/2017
Publicado
online: 15/03/2017
Introducción
Cada año las enfermedades crónicas no
transmisibles (ECNT) aumentan en incidencia y mortalidad(1), aunque
las cifras son alarmantes a nivel mundial, en los países en vía de desarrollo
cerca del 75% de las muertes se dan por ECNT(2),(3); en Colombia se
calcula que, del total de muertes, el 71% es debido a ECNT(4). Las
ECNT son de larga duración y evolucionan lentamente1, presentando
periodos estables y de crisis, estos altibajos llevan a un desgaste y una
degeneración funcional progresiva de la persona, lo que se ve reflejado en la
pérdida de años productivos y discapacidad, generando un alto impacto a nivel
económico y social(5).
Debido a la progresiva pérdida de
funcionalidad, las personas con ECNT requieren ayuda para actividades básicas e
instrumentales de la vida diaria(6),(7),(8), situación que demanda
el apoyo de un cuidador familiar, quien debe asumir un nuevo rol y con ello un
cambio en toda su rutina, lo que le implica desarrollar habilidad para cuidar(9).
La habilidad de cuidado es la capacidad que tiene un cuidador de desarrollar
tres competencias básicas, el conocimiento de sí mismo y su receptor de
cuidados, el valor para tomar decisiones informadas y acceder a redes de apoyo
social y la paciencia como habilidad que permite encontrar un sentido al rol de
cuidador(10),(11).
La habilidad de cuidado ha sido
evaluada en Latinoamérica(12) y en diferentes regiones de Colombia(13),(14),(15),(16),(17),(18),(19),(20),(21),
reportando un nivel insuficiente en la habilidad general y un nivel medio- bajo
en cada una de sus dimensiones; lo que indica que los cuidadores familiares de
personas con enfermedad crónica deben ser apoyados para fortalecerla.
De otra parte, las
vicisitudes del cuidado de una persona con ECNT, sumadas a la alta demanda de
cuidados directos y la falta de apoyo social, pueden desencadenar que el
cuidador familiar presente sobrecarga(22). Estudios realizados en
Europa(23), África(24), Centroamérica (25),(26)
y Suramérica(27),(28),(29),(30),(31),(32) evidencian que los
cuidadores presentan niveles de sobrecarga intensa debido a la labor de
cuidado; además muestran una asociación significativa entre los niveles de
carga con la funcionalidad del paciente y el aumento del tiempo como cuidador(23);
también la ansiedad, los síntomas depresivos y el estrés generan niveles de
sobrecarga elevados(33), generando un impacto en su percepción de la
labor en el marco de la experiencia; por tal motivo se requiere ampliar lo que
se conoce en esta área.
El abordaje de la díada
(persona con ECNT- Cuidador familiar) surge como una opción del desarrollo
humano y el reconocimiento de una relación de cuidado que muestra el impacto de
la ECNT en dos sujetos de cuidado (Binomio) y es más visible a medida que aumenta
la dependencia funcional de la persona con ECNT. Este binomio tiene permanencia
en el tiempo, es decir, es duradero y genera acciones mutuas a partir de un
contrato tácito o explícito de elementos personales de los participantes. Esta
relación puede ser considerada positiva o negativa a la imagen de los demás. Si
este binomio tiene interdependencia personal, es decir, una relación en que se
dé la mutualidad y reciprocidad, se conforma una díada. La díada cuidador
familiar-persona con enfermedad crónica para enfermería es reconocida como un
sujeto de cuidado(34),(35).
El objetivo de este
estudio fue identificar si existe relación entre la habilidad de cuidado, la
sobrecarga del cuidador y las características de la díada persona con
enfermedad crónica-cuidador familiar.
Materiales Y Métodos
Estudio de abordaje cuantitativo,
descriptivo, correlacional, desarrollado durante el 2016 en la ciudad de Bogotá
en el marco del Programa “Cuidando a los Cuidadores©” de la Facultad
de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia. 329 díadas (Persona con
ECNT- Cuidador familiar) fueron incluidas en la muestra, la cual correspondió
al total de cuidadores que aceptaron participar del estudio; fue una muestra a
conveniencia. Los criterios de inclusión fueron: Para las personas, padecer una
ECNT y para los cuidadores, ser el cuidador familiar principal, tener 18 o más
años, saber leer y escribir, estatus mental intacto el cual fue evaluado a
través del test Short Portable Mental State Questionnaire (SPMSQ).
El estudio se rigió bajo los
principios éticos para la investigación con seres humanos(36) y la
Resolución 008430 de 1993 que reglamenta la investigación en Colombia(37).
Se realizó proceso de consentimiento informado el cual fue firmado por los
participantes. Para la descripción de la muestra se utilizó la Ficha de
caracterización de la díada del Grupo de investigación Cuidado de Enfermería al
paciente crónico (GCPCUN-D), que consta de 42 ítems que abordan el perfil
sociodemográfico, percepción de carga y apoyo, además de medios de información
y comunicación, la ficha cuenta con validez facial y de contenido para América
Latina(38). Para medir la
habilidad de cuidado se usó el Inventario de Habilidad de Cuidado (CAI por sus
siglas en inglés) de Nkongho(10), que consta de 37 ítems, con Alfa
de Cronbach de 0,89 y estabilidad de r=0,80 en Colombia(39). Este
instrumento cuenta con respuestas tipo-likert que van de 1 a 7, en donde 1
equivale a totalmente en desacuerdo y 7 totalmente de acuerdo; los puntajes más
altos indican mayor habilidad para cuidar de manera general y por las
subescalas que responden a 3 factores asociados con el entendimiento del propio
ser y de otros: conocimiento, valor y paciencia, las cuales se pueden
clasificar en bajo, medio y alto. La
sobrecarga del cuidador se midió con la Entrevista Zarit(22),
instrumento de 22 items, con validez de
constructo y alfa de Cronbach de 0,86 para Colombia(40). La
puntuación va desde 22 a 110 puntos y la sobrecarga se califica: ausencia de
sobrecarga (< o igual a 46), sobrecarga ligera (47 a 55), sobrecarga intensa
(> o igual a 56). Contiene tres dimensiones: el impacto del cuidado, la
carga interpersonal y las expectativas de autoeficacia. Los instrumentos fueron
aplicados por la joven investigadora vinculada al Grupo de investigación
Cuidado de Enfermería al Paciente crónico, previo entrenamiento de las tutoras
de su formación en la iniciación de investigación.
Las variables de nivel nominal y
ordinal de la caracterización de personas con ECNT, cuidador familiar y díada,
se analizaron con estadísticos descriptivos de tipo distribución de
frecuencias. Las variables de nivel intervalo o razón de la caracterización de
personas con ECNT, cuidador familiar y díada, se analizaron con estadísticos
descriptivos, tipo media, mediana, desviación estándar, mínima y máximo.
Se
realizó la prueba de Kolgomorov Smirnov a las variables de nivel de medición de
intervalo, encontrando que las mismas no cumplieron con criterios de normalidad,
por lo que el estadístico de elección fue la prueba de Rho de Spearman, esta
prueba también se utilizó para las asociaciones entre variables de intervalo y
ordinales. Para este análisis se usó el programa SPSS versión 21, licenciado
para la Universidad Nacional de Colombia.
Resultados
Características
de la díada (persona con ECNT – cuidador familiar)
El mayor porcentaje de los cuidadores
son mujeres, mientras que la persona con ECNT tiende a igualarse en cuanto al
género. La díada tiene una edad promedio de 43,2 a 46,9 años, con mayor
desviación estándar en la persona con ECNT, lo cual indica mayor presencia en
este grupo con edades extremas. En cuanto al nivel de dependencia funcional y
medido por el PULSES (escala de valoración funcional), se encontró un bajo
compromiso de la funcionalidad; así como un alto número de personas con ECNT
con función mental intacta medido con el test SPMSQ. El nivel educativo de la
díada es muy diferente entre la díada, el cuidador tiende a tener mayores
niveles de educación que la persona con ECNT. En cuanto al estado civil las
personas con ECNT en su mayoría no tienen una relación marital, contrario a los
cuidadores que en su mayoría son casados o en unión libre. En cuanto a la
ocupación predomina el hogar en la diada. La relación entre la persona cono
ECNT y el cuidador es madre/ padre-hijo/a y como tal en el cuidado en
situaciones de enfermedad crónica en promedio llevaban nueve años. La persona
con ECNT en su mayoría no siente que sea una carga; así como, la mayoría de los
cuidadores se consideran que son el único cuidador. En cuanto a las condiciones
socioeconómicas, los estratos con mayor presencia de díadas son los 1, 2 y 3.
TABLA
1. Características
de la diada (persona con ECNT a - Cuidador familiar)
ECNT: Enfermedad Crónica No
Transmisible.
Correlaciones entre características de la díada,
habilidad y sobrecarga del cuidador
Se
observaron correlaciones débiles, pero estadísticamente significativas entre la
sobrecarga del cuidador con las siguientes variables de la persona con ECNT: la
edad, el perfil PULSES, el test SPMSQ, el nivel de escolaridad y la percepción
de carga. Además, también se observó correlación débil y estadísticamente significativa
con la edad del cuidador.
Por su parte, la habilidad de cuidado
del cuidador, presentó correlaciones débiles, pero estadísticamente
significativas con el test SPMSQ y el nivel de escolaridad de la persona con
ECNT, con la edad del cuidador y con el nivel socioeconómico de la díada.
La Tabla 2, presenta el resultado del estadístico Rho Spearman para
cada correlación de variables.
TABLA
2.
Correlaciones entre características de la díada, habilidad y sobrecarga del
cuidador
Discusión
De este estudio se confirman algunos
hallazgos que, aunque son conocidos son elementos clave para la definición de
futuras investigaciones e incluso intervenciones con cuidadores familiares. Las
características de la muestra dan cuenta de un perfil común de personas con
ECNT y sus cuidadores familiares(24),(41),(42),(43),(44),(45).
Resulta entendible que al ser una población de personas con ECNT con buenos
niveles de funcionalidad (en lo físico y lo cognitivo), puede estar relacionado
con el número importante de afirmaciones de no sentirse ser una carga para la
familia; sin embargo, permitiría entender que la funcionalidad física y mental,
no necesariamente son los elementos críticos para el reconocimiento de la labor
de cuidado, es decir el surgimiento del cuidador y una díada como tal, no está
supeditado a la existencia de mayor dependencia. En cuanto al nivel educativo
de la díada, es considerado bajo e implica que las intervenciones contemplen
ser sencillas en su estructura, desarrollo y evaluación.
El vínculo de la díada es
reconocido como un elemento clave en la experiencia en la ECNT, la existencia
de vínculos familiares anteriores puede ser una oportunidad para el abordaje de
la díada(34),(35).
La labor de cuidado que
socialmente no es valorada, es más invisible al encontrar que la mayoría de
díadas se dedican al hogar, lo cual es un llamado mundial a los países y
especialmente Colombia, aunque se han encontrado algunas iniciativas a través
del DANE(46) y desde el Grupo de investigación Cuidado de Enfermería
al paciente crónico(47), se requiere ampliar al contexto de la
cronicidad con nuevas estadísticas. De igual forma, existen algunas condiciones
de vulnerabilidad reconocidas por el estado colombiano por el DANE(48)
como el ser de estratos 1, 2 y 3, en donde la labor de cuidado es un agravante
a esta situación que pone en riesgo las familias que tienen una persona con
ECNT en casa, porque se ha encontrado que la labor de cuidado empobrece las
familias(49) por tener que atender los requerimientos que no son
cubiertos por el sistema de salud(50).
Hubo correlaciones significativas
entre las características de la díada con la habilidad de cuidado y sobrecarga
del cuidador. En cuanto a la habilidad de cuidado, se evidenciaron
correlaciones débiles pero estadísticamente significativas así: 1. Correlación
positiva con la edad del cuidador, lo que es factible pues la habilidad de
cuidado se puede aprender con el tiempo y la experiencia(51); 2.
Correlación negativa con el Test SPMSQ de la persona con ECNT, hallazgo que es
explicable teniendo en cuenta que si la persona con ECNT tiene algún grado de
alteración intelectual, dificultará lograr una comunicación efectiva que
fortalezca el conocimiento, valor y paciencia como características de un
cuidador hábil(18); 3.
Correlación positiva con el nivel de escolaridad de la persona con ECNT, lo que
puede argumentarse en que es esperable que una persona con buen nivel de
escolaridad tenga mejores habilidades de comunicación con su cuidador, que le
fortalezcan su potencial de desarrollo de habilidad de cuidado(13); 4. Correlación positiva con el nivel
socioeconómico de la díada, lo que puede explicarse en que en Colombia las
personas con mayor capacidad adquisitiva tiene mejor acceso a servicios de
salud y redes de apoyo social, condiciones que potencian la capacidad de
desarrollar habilidad por parte del cuidador familiar de personas con ECNT(14).
Por su parte, la sobrecarga del
cuidador presentó correlaciones débiles pero estadísticamente significativas
así: 1. Correlación positiva con la edad de la persona con ECNT, resultado que
puede relacionarse con que a medida que se envejece, aumenta la dependencia y por
tanto la demanda de cuidados que pueden llevar a sobrecarga en quien los provee(52); 2. Correlación positiva con la edad del
cuidador, pues con el envejecimiento del cuidador, pueden aumentar sus propias
necesidades de ser cuidado y disminuir su funcionalidad, lo que lo predispone a
mayor cansancio con su rol(24); 3. Correlación positiva con el
PULSES y Test SPMSQ, hallazgo razonable, pues una persona con alteración
cognitiva es en últimas más dependiente y por tanto más demandante para el
cuidador(24); 4. Correlación positiva con el nivel de percepción de carga de la persona
con ECNT, hallazgo que puede tener explicación en dos vías, la primera, que la
vivencia de sobrecarga por parte del cuidador sea evidente para la persona con
ECNT y esto resulte en mayor carga para él o viceversa, lo que indicaría que
las variables tienen una relación de causalidad bidireccional. Son coherentes
las correlaciones entre la sobrecarga del cuidador con la funcionalidad del
paciente reportadas en la literatura(24); Correlación positiva con
el nivel de escolaridad de la persona con ECNT, lo cual deja ver que un
cuidador aunque tenga altos niveles de escolaridad, no indica que tengan las
herramientas suficientes para afrontar la labor, lo cual lo pone en riesgo de
depresión por sentirse frustrado en el éxito de su labor, aunque otros estudios
mencionan que niveles educativos universitarios tienen estrategias de
afrontamiento cognitivo activo, que permite analizar de manera organizada cada
labor de cuidado.
Llama la atención la
correlación positiva entre el nivel de escolaridad de la persona con ECNT y la
sobrecarga del cuidador, pues se esperaría que una persona con buen nivel de
escolaridad buscara ser autónoma y comprendiera mejor su situación de ECNT, lo
que protegería al cuidador de experimentar sobrecarga. Este hallazgo merece ser
tenido en cuenta en próximos estudios.
Los hallazgos sugieren que
existen factores modificables que están relacionados con la habilidad y la sobrecarga del cuidador, por ejemplo,
intervenciones de estimulación y mantenimiento cognitivo de la persona con ECNT
aumentarían la habilidad de cuidado y disminuirían la sobrecarga del cuidador;
intervenciones para mantener la autonomía de la persona con ECNT disminuirían
la sobrecarga del cuidador; la oferta educativa dirigida a aumentar la
escolaridad de la persona con ECNT promovería la habilidad de cuidador y
disminuiría la sobrecarga del cuidador; acciones de apoyo económico a la díada
mejoraría la habilidad de cuidado del cuidador. En síntesis, se requieren
intervenciones de mantenimiento del nivel cognitivo, aumento del nivel de
escolaridad y autonomía de la persona con ECNT, además de apoyo económico a la
díada. Desde la enfermería se debe abordar el fenómeno de la sobrecarga desde
lo institucional, en primera medida, dando el reconocimiento que merecen los
cuidadores familiares desde la política de cada institución que atienda
personas con ECNT. Abordar a los cuidadores, puede ser algo que no es llamativo
para todos los profesionales, por lo que desde la formación de profesionales de
enfermería, abordar a los cuidadores debe ser una línea de trabajo en el marco
de la salud familiar, lo que permitirá incorporar estos actores del cuidado en
los nuevos modelos de atención que están surgiendo, como el Modelo Integran el
Salud del Ministerio de Protección Social de Colombia (MIAS). En todos los
abordajes se debe propender por el empoderamiento y el automanejo de las
condiciones crónicas, en donde el cuidador hacer parte como sujeto activo del
cuidado en el hogar y no limitarlo a ser quien asume el 100% del cuidado
instrumental, debe tener el acompañamiento que permita comprender las fases del
proceso de la enfermedad, y cómo tomar buenas decisiones al respecto.
Conclusión
La sobrecarga del cuidador
está más influenciada por variables de la persona con ECNT al cual se cuida,
que con las propias variables del cuidador. La edad, alteración cognitiva,
escolaridad y nivel de percepción de carga de la persona con ECNT, tienen correlaciones
positivas con la sobrecarga de cuidador; mientras que la edad del cuidador y el
nivel socioeconómico de la díada se relacionan de forma positiva con la
sobrecarga.
La habilidad de cuidado del cuidador
está influenciada de forma positiva por la escolaridad de la persona con ECNT,
la edad del cuidador y el nivel socioeconómico de la díada y de forma negativa
por el nivel de alteración cognitiva del paciente.
Se requieren intervenciones de
mantenimiento del nivel cognitivo, aumento del nivel de escolaridad y autonomía
de la persona con ECNT, además de apoyo económico a la díada.
Agradecimientos
A
la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia por aceptar la
realización del estudio, a las personas con ECNT y sus cuidadores, ya que pese
a las diferentes situaciones que deben enfrentar en su día a día, siempre
mostraron la mejor disposición y se tomaron el tiempo necesario para participar
en la investigación; Por ultimo a las integrantes del Grupo de investigación
Cuidado de Enfermería al Paciente Crónico; por los valiosos comentarios y
aportes que ayudaron a llevar esta investigación a feliz término; destacando la
importancia de seguir llevando a cabo investigaciones en las temáticas de
habilidad de cuidado y sobrecarga del cuidador, todo esto con el fin de mejorar
la calidad de vida y el bienestar de una población tan importante como lo son
nuestros cuidadores familiares de personas con ECNT.
Conflicto
De Interes
Ninguno declarado por las autoras.
Referencias
1.
OMS. Global status report on noncommunicable diseases 2014. Switzerland.
WHO. 2014.
2. OPS. Plan de Acción
para la Prevención y Control de las ENT en las Américas 2013-2019. Washington, D.C. 2014.
3.
Norheim OF, Jha P, Admasu K, Godal T, Hum RJ, Kruk ME, et al. Avoiding 40% of
the premature deaths in each country, 2010–30: review of national mortality
trends to help quantify the UN Sustainable Development Goal for health Lancet. 2015;
385(9964): 239-252. DOI: 10.1016/S01406736(14)61591-9.
4.
OMS. Noncommunicable Diseases Country Profiles 2014. Colombia. 1 ed. Geneva:
WHO. 2014.
5. Caballero C, Alonso L.
Enfermedades crónicas no transmisibles. Es tiempo de pensar en ellas. Salud Uninorte.
2010; 26(2): pp. 7-9.
6. Arenas M, Álvarez F, Angoso M, Berdud I, Antolín A, et
al. Valoración
del grado de dependencia funcional de los pacientes en hemodiálisis (HD):
estudio multicentrico. Nefrología. 2006; 26(5): 600608.
7. Impacto socio sanitario
de las enfermedades neurológicas en España: discapacidad y dependencia. Madrid.
2006.
8. Avellaneda A, Izquierdo
M, Torrent-Farnell J, Ramón JR. Enfermedades raras: enfermedades crónicas que
requieren un nuevo enfoque socio sanitario. An Sist Sanit Navar. 2007; 30(2):
177190.
9. Achury D, Castaño H,
Gómez L, Guevara N. Calidad de vida de los cuidadores de pacientes con
enfermedades crónicas con parcial dependencia. Inv Enf. 2011; 13(1): 27-46.
10.
Nkongho N. The caring ability inventory. En: Strickland OL, Waltz CF.
Measurement of nursing outcomes: Self care and coping. New
York: Springer; 1990. pp. 3-16
11. Ostiguin RM, Rivas JC,
Vallejo M, Crespo S, Alvarado S. Habilidades del cuidador primario de mujeres
mastectomizadas. Invest Educ Enferm. 2012; 30(1): 9-17.
12. Barrera L, Blanco L,
Figueroa I, Pinto N, Sánchez B. Habilidad de cuidadores familiares de personas
con enfermedad crónica. Mirada internacional. Aquichan. 2006; 6(1): 22-33.
13. Díaz J. Habilidades de
cuidado de los cuidadores familiares de personas en situación de enfermedad
crónica vinculados al hospital San Rafael de Girardot. Av Enferm. 2007; 25(1): 69-82.
14. Barrera L, Galvis C,
Moreno M, Pinto N, Pinzón M, Romero E, et al. La habilidad de cuidado de los
cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica. Invest Educ Enferm. 2006; 24(1): 36-44.
15. Venegas BC. Habilidad
del cuidador y funcionalidad de la persona cuidada. Aquichan. 2006; 6(1):
137147.
16. Blanco DM. Habilidad
de cuidado de los cuidadores principales de niños en situación de enfermedad
crónica que consultan en la Clínica Colsanitas. Av Enferm. 2007; 25(1): 19-32.
17. Montalvo A. Los cuidadores
de pacientes con Alzheimer y su habilidad de cuidado, en la ciudad de
Cartagena. Av Enferm. 2007; 25(2): 90-100.
18. Montalvo A, et al.
Habilidad de cuidado de cuidadores familiares principales de pacientes con ACV.
Cartagena (Colombia). Salud Uninorte. 2010; 26(2): 212-222.
19. Gómez Y, Villareal G,
Baldovino K, Madrid I, Ordoñez L. Habilidad del cuidador familiar y su relación
con el tiempo de cuidado al adulto mayor con enfermedad crónica, Sincelejo,
Colombia. REVISALUD. 2013; 1(1): 11-21.
20. Carrillo G, Barrera L,
Sánchez B, Carreño S, Chaparro L. Efecto del programa de habilidad de cuidado
para cuidadores familiares de niños con cáncer. Rev Colomb Cancerol. 2014;
18(1): 18-26.
21. Carrillo G, Sánchez B,
Barrera L. Habilidad de cuidado de cuidadores familiares de niños con cáncer. Rev Salud pública. 2015; 17(3): 394-403.
22.
Zarit S, Reever K, Bach-Peterson J. Relatives of the impaired elderly:
correlates of feelings of burden. Gerontologist. 1980; 20: 649-655.
23.
Jaracz K, Grabowska-Fudala B, Górna K, Kozubski W. Caregiving burden and its
determinants in Polish caregivers of stroke survivors. Arch Med Sci. 2014;
10(5): 941-950.
24.
Akpan-Idiok P, Anarado A. Perceptions of burden of caregiving by informal
caregivers of cancer patients attending University of Calabar Teaching
Hospital, Calabar, Nigeria. Pan Afr Med J. 2014; 18:1-9.
25. Camacho L, Hinostrosa
Y, Jimenez A. Sobrecarga del cuidador primario de personas con deterioro
cognitivo y su relación con el tiempo de cuidado. Enferm Universit. 2010;
17(4): 35-41.
26. Pérez M, Libre J.
Características sociodemográficas y nivel de sobrecarga de cuidadores de
ancianos con enfermedad de Alzheimer. Rev Cubana Enfermer. 2010; 26(3):104-116.
27. Espinoza K, Jofre V.
Sobrecarga, apoyo social y autocuidado en cuidadores informales. Cienc Enferm.
2012; 18(2): 23-30.
28. Jofre V, Sanhueza O.
Evaluación de la sobrecarga de cuidadoras/es informales. Cienc Enferm. 2010;
16(3): 111-120.
29. Caqueo A, Gutiérrez J,
Ferrer M, Darrigrande P. Sobrecarga en cuidadores Aymaras de pacientes con
esquizofrenia. Rev Psiquiatr Salud Ment. 2012; 5(3): 191-196.
30. Machado M, Torres V, Mesaque A, Modena C. A sobrecarga
de cuidadores de pacientes com esquizofrenia. Rev Psiquiatr Rio
Gd Sul. 2010; 32(3).
31. Cerquera A, Granados
F, Buitrago A. Sobrecarga en cuidadores de pacientes con demencia tipo
Alzheimer. Psychol Av Discip. 2012; 6(1): 35-45.
32. Barrera L, Sánchez B,
Carrillo G. La carga del cuidado en cuidadores de niños con enfermedad crónica.
Rev Cubana Enfermer. 2013; 29(1): 39-47.
33. Méndez L, Giraldo O,
Aguirre D, Lopera F. Relación entre ansiedad, depresión, estrés y sobrecarga en
cuidadores familiares de personas con demencia tipo Alzheimer por mutación
e280a en presenilina 1. Rev Chil Neuropsicol. 2010; 5(2): 137-145.
34. Chaparro-Díaz L. El
vínculo especial de cuidado: construcción de una teoría fundamentada. Av
Enferm. 2010; 28(2): 123-33.
35. Chaparro L. Cómo se
constituye el “vínculo especial” de cuidado entre la persona con enfermedad
crónica y el cuidador familiar. Aquichan. 2011;11(1): 7-22.
36. Consejo de
Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas. Pautas éticas
internacionales para la investigación biomédica en seres humanos. Ginebra.
2002.
37. Ministerio de Salud,
Republica de Colombia. Resolución No 008430 de 1993. Por lo cual se establecen
las normas científicas, técnicas y administrativas para la investigación en
salud. Congreso de la Republica. Bogotá D.C. 1993.
38. Chaparro L, Sánchez B,
Carrillo G. Encuesta de caracterización del cuidado de la diada cuidador
familiar – persona con enfermedad crónica. Rev Cien Cuidad. 2014; 11(2): 31-45.
39. Barrera L, Sánchez B,
Carrillo G, Chaparro L, Carreño S. Validación semántica y prueba de estabilidad
del “Inventario de habilidad de cuidado” versión en español. Actual Enferm. 2015; 18(1):814.
40. Barreto R, Campos M,
Carrillo G, Coral R, Chaparro L, Durán, et al. Entrevista Percepción de Carga
del Cuidado de Zarit: pruebas psicométricas para Colombia. Aquichan. 2015;
15(3): 368-380.
41. Abellan M, López C, Santi M, Deudero M, Picardo J.
¿Quién es el receptor de intervenciones sociosanitarias y cuáles son sus
necesidades? Enferm Clin. 2016; 26(1):49-54.
42. Arias M, Barrera L,
Carrillo G, Chaparro L, Sánchez B, Vargas E. Cuidadores familiares de personas
con enfermedad crónica en las regiones de frontera colombiana: perfil y carga
percibida de cuidado. Rev Fac Med. 2014; 62(3): 387-397.
43. D´Onofrio G, Sancarlo
D, Addante F, Ciccone F, Cascavilla L, Paris F, et al. Caregiver burden characterization in patients with
Alzheimer’s disease or vascular dementia. Int J Geriatr Psychiatry. 2015;
30(9): 891-899.
44. González F, Graz A,
Pitiot D, Podestá J. Sobrecarga del cuidador de personas con lesiones
neurológicas. Rev del Hosp J.M. Ramos Mejias. 2004; 9(4): 1-22.
45. Montalvo A, Flórez I.
Características de los cuidadores de personas en situación de cronicidad.
Cartagena (Colombia). Un estudio comparativo. Salud Uninorte. 2008;
24(2):181-190.
46. Congreso De La
República. Ley 1413 de 2010. Por
medio de la cual se regula la inclusión de la economía del cuidado en el
sistema de cuentas nacionales con el objeto de medir la contribución de la
mujer al desarrollo económico y social del país y como herramienta fundamental
para la definición e implementación de políticas públicas. Colombia. 2010.
47. Mayorga J, Montoya LA,
Montoya I, SánchezHerrera B, Sandoval-Salcedo N. Metodología para analizar la
carga financiera del cuidado familiar de una persona con enfermedad crónica.
Rev Cienc Biomed. 2015; 6(1): 96-106.
48. Bonilla J, Lopez D,
Sepulveda C. Estratificación socioeconómica en Colombia: Contexto general y
diagnóstico. En: Sepulveda C, Lopez D, Gallego JM. Los límites de la
estratificación. En busca de alternativas. Bogotá. 2014. 23-39.
49. Bona K, Dussel V,
Orellana L, Kang T, Geyer R, Feudtner C., et al. Impacto económico de cáncer
pediátrico avanzado en las familias. J Pain Symptom Manage. 2014; 47(3): 594-603.
50.
Montoya A, Montoya I, Ocampo J, SánchezHerrera B, Chaparro-Diaz L. “Diseño y validación de la
encuesta “costo financiero del cuidado de la enfermedad crónica”. 2017. Salud
Uninorte. 33 (3 ): en prensa.
51. Ordoñez M. Habilidad
del cuidado de los cuidadores principales de pacientes con cáncer
gastrointestinal. Av Enferm. 2005; 23(2): 7-17.
52. García CA, Torres P,
Loboa L, Rodríguez JA, Ocampo JM, Herrera JA, Sobrecarga asociada con el
cuidado de ancianos dependientes. Colomb Med. 2007; 38(1): 40-46.
Forma
de citar: Torres-Pinto X, Carreño–Moreno S, Chaparro-Díaz L.
Factores que influencian la habilidad y sobrecarga del cuidador familiar del enfermo
crónico. Rev Univ Ind Santander Salud. 2017; 49(2): 330-338.