Introducción
La enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) es una enfermedad altamente frecuente y prevenible que cursa con síntomas respiratorios persistentes y limitación al flujo respiratorio, lo cual se debe a alteraciones en las vías aéreas o alveolos usualmente relacionadas a la exposición a partículas o gases nocivos1.
Según diversos estudios epidemiológicos, la EPOC se considera la tercera causa de muerte a nivel mundial con una prevalencia global del 10%2,3 -más prevalente en la población masculina de fumadores, exfumadores, > 40 años4. En América latina el estudio PLATINO evaluó la prevalencia de la EPOC en cinco ciudades latinoamericanas, estableciendo que las ciudades con mayor prevalencia de EPOC fueron Montevideo (Uruguay) 19.7% seguido por Santiago de Chile (Chile) 15.9% y San Pablo (Brasil) 15.8%5. En Colombia, el estudio PREPOCOL estimó una prevalencia en el país de 8,9% (desde 6,2% en Barranquilla a 13,5% en Medellín)6.
Anteriormente se consideraba que la EPOC era principalmente caracterizada por la disnea7. Sin embargo, la EPOC no impacta únicamente este síntoma, por lo que se ha intentado abordar desde un enfoque más amplio e integral que viene ligado con el concepto de “calidad de vida relacionada con la salud”. La calidad de vida tiene un significado inherente para la mayoría de las personas. Se compone de conceptos amplios que afectan la satisfacción con la calidad de vida global, incluida la buena salud, la vivienda adecuada, el empleo, la seguridad personal y familiar, las interrelaciones, la educación y las actividades de ocio8. Para evaluar asuntos relacionados con la atención médica se han diseñado cuestionarios detallados como el Cuestionario Respiratorio Crónico (CRQ, por sus siglas en inglés) y el Cuestionario Respiratorio de Saint George (SGRQ, por sus siglas en inglés). De igual forma, se han desarrollado cuestionarios más sencillos para uso de rutina en la consulta médica abarcando de forma global el estado de salud del paciente como lo es el Test de Evaluación de la EPOC (CAT, por sus siglas en inglés) validada en múltiples idiomas, el cual incluye ocho ítems correspondientes a síntomas que refiere el paciente, punteando cada uno de 0-5 según su severidad para un score entre 0-40 puntos9,10.
Con relación a lo anterior, en 1991 se creó el cuestionario respiratorio de St. George (SGRQ) a partir de la necesidad de contar con un cuestionario auto aplicable para el paciente con limitación crónica al flujo de aire. Fue evaluado a partir de la comparación con la espirometría, la distancia caminando de 6 minutos (6-MWD) y el cuestionario de los síntomas respiratorios del MRC encontrándose válido, reproducible (mínimo r2> 0,05, p <0,01) y muy sensible después de una intervención terapéutica en pacientes con EPOC y asma11. Este cuestionario consta de 50 ítems divididos en tres categorías o dominios: 1) “Síntomas” donde se evalúan ocho puntos incluyendo tos, expectoración, disnea, sibilancias, duración, frecuencia y severidad; 2) “Actividad” evalúa 16 puntos con relación a las actividades que limitan o se ven limitadas por la disnea, y 3) “Impacto” evalúa 26 puntos con relación a la afectación en la calidad de vida en sus componentes social y psicológicos a raíz de esta patología. A cada pregunta del cuestionario está asignado un determinado valor, que al sumarse y calcularse su proporción se obtiene, para cada una de las subescalas mencionadas, un rango que va de 0 al 100, donde cero indica ausencia de afectación en la calidad de vida y 100 es el máximo score posible que señala un peor nivel de calidad de vida; de igual manera se obtiene un score total al sumar los valores obtenidos en las subescalas12.
La calidad de vida se deteriora gravemente en pacientes con EPOC13. La falta de relación de la calidad de vida con los parámetros fisiológicos medidos habitualmente, indica la importancia de evaluar el efecto beneficioso del entrenamiento y otras intervenciones no farmacológicas, que deben ser evaluadas rigurosamente para saber si mejoran o no la calidad de vida. Varios estudios muestran que los pacientes educados sobre la naturaleza de su enfermedad y las implicaciones de la terapia pueden comprender, reconocer y tratar mejor los síntomas que presenten14. De ahí la necesidad de medir la calidad de vida en los pacientes tratados en Instituto Neumológico del Oriente (INO) para empezar a conocer el potencial impacto de los procedimientos terapéuticos en el bienestar, desde la perspectiva de los pacientes15. Por ello, el objetivo del presente estudio es describir la calidad de vida en pacientes con EPOC pertenecientes a un programa de cuidado integral. Su importancia radica en la incertidumbre con respecto al formato óptimo y los beneficios, a corto y largo plazo, de estas intervenciones en la EPOC16.
Metodología
Se realizó un estudio descriptivo de corte transversal. Se incluyeron las historias de clínicas de los pacientes con diagnóstico de EPOC según guías GOLD 2017 que ingresaron al programa de cuidado respiratorio integral del INO durante el segundo semestre de 2017. El INO es una institución privada localizada en el nororiente colombiano dedicada a la atención de pacientes con enfermedades respiratorias. Allí se ha implementado un programa de cuidado respiratorio integral que ofrece una intervención esencialmente educativa, individualizada y multidisciplinaria enfocada en las necesidades del paciente y su familia, buscando mejorar la calidad de vida y la morbilidad asociada. Uno de sus principales objetivos es lograr el autocuidado, entendido como el aprovisionamiento de intervenciones para aumentar las habilidades y la confianza de los pacientes; esto permite al individuo participar activamente en el manejo de su enfermedad16.
El grupo interdisciplinar conformado por neumología, enfermería, fisioterapia, nutrición y psicología, educa a los pacientes y/o cuidadores en conocimientos, habilidades en cuanto al manejo de la enfermedad, identificación de signos de alarma, promoción de estilos de vida saludables en temas como nutrición, actividad física y sueño (Ver Figura 1.). Desde la coordinación de enfermería se establecen las estrategias para educar al paciente y su familia en la creación de una cultura de autocuidado. La intervención de fisioterapia busca educar en la técnica en el uso de los inhaladores, el reconocimiento y manejo de los signos de alarma de su enfermedad respiratoria y promover la actividad física. La prescripción se realizará bajo las recomendaciones del Colegio Americano de Medicina del Deporte (ACM’s) para pacientes con enfermedad respiratoria. El paciente recibe asesoría nutricional personalizada orientada construir un esquema de alimentación que favorezca el mantenimiento del peso corporal dentro de los rangos aceptables. Además, desde psicología se brinda un acompañamiento trabajando temas relevantes en cuanto al manejo de ansiedad, depresión e higiene de sueño.
Figura 1. Cronograma de seguimiento para el paciente en el programa educativo.
La American Thoracic Society (ATS) y la European Respiratory Society (ERS) publicaron en 2015 una declaración de política sobre intervenciones integrales destinadas a mejorar el estado psicológico de los pacientes con EPOC de forma sostenida, mediante el autocontrol del paciente y las terapias individuales17.
Para evaluar la variación a corto plazo en la calidad de vida a cada uno se le aplicó la encuesta de Saint George al momento del ingreso y a los seis meses de estar vinculados al programa. Este cuestionario fue adaptado al español en 1993 por Ferrer, et al. siendo reproducible, confiable y altamente específica para estudios internacionales18. De igual forma, en diferentes países de América latina se han realizado estudios para evaluar la validez y adaptabilidad de esta escala en su población, encontrándose una buena fiabilidad y correlación entre los resultados19,20.
Se excluyeron pacientes diagnosticados previamente con asma, con disminución de la agudeza auditiva, discapacidad mental, así como aquellos pacientes con comorbilidades que por sí mismas afectaran la calidad de vida (por ejemplo: insuficiencia renal crónica terminal, insuficiencia cardiaca congestiva III-IV, cáncer e insuficiencia hepática crónica). El estudio fue aprobado por el Comité de ética en investigación biomédica de la Institución prestadora de salud.
Para el procesamiento de los datos se construyó una base de datos en Excel acorde a la revisión de la información en la historia clínica y formatos del programa de cuidado respiratorio integral. Para el análisis estadístico, las variables cualitativas fueron descritas como frecuencias y proporciones, las variables cuantitativas con medidas de tendencia central de acuerdo a si tenía distribución normal, con medias y desviaciones estándar, o gaussianas con medianas y rangos intercuartílicos. Para evaluar la normalidad se utilizó la prueba de Shapiro Wilk. Para el análisis bivariado de la diferencia de los puntajes totales del inicio con el final se usó la prueba t de Student para medidas repetidas, y las prueba U de Mann Whitney y Kruskal Wallis para identificar posibles diferencias en el cuestionario St George, luego de participar seis meses en el programa educativo. El análisis estadístico de los datos se realizó en el paquete estadístico IBM SPSS, Versión 22.
Resultados
Un total de 31 pacientes fueron incluidos, 63,3% de sexo femenino, con edad promedio de 82,7 años, con antecedentes exposicionales al humo de tabaco directo en 43,3% y pasivo o de segunda mano 10% (Tabla 1).
Al realizar el análisis de las diferencias observadas luego de la participación en el programa de cuidado respiratorio se identificó que la mediana en el test de Saint George fue de 5 puntos, con un rango intercuartil de 12. También se observaron diferencias entre el grupo de pacientes que refirieron el antecedente de haber sido fumadores, con punto de corte de 10 cigarrillos o menos, en comparación con los que fumaban más de 10 cigarrillos. El puntaje fue mayor en estos últimos, con una mediana de 12 puntos con un rango intercuartílico de 16, mientras que entre los que fumaban 10 cigarrillos o más fue de 0 con un rango intercuartílico de 5 (p=0.0232). En las restantes características de los pacientes no se observó diferencias significativas. (Ver Tabla 3).
Discusión
En este estudio se evaluó la variación a corto plazo de la calidad de vida de los pacientes atendidos en un programa educativo multidisciplinar de cuidado respiratorio integral en pacientes que padecen EPOC, basados en la evidencia que data la importancia de las intervenciones educativas sobre la enfermedad pulmonar y su manejo en los programas de
rehabilitación pulmonar21,22. En el análisis se encontró que la mayor proporción de los adultos participantes tienen limitaciones para realizar actividades de la vida diaria, como caminar o desplazarse, siendo esta la dimensión más afectada. Esto es similar a lo reportado en estudios realizados en poblaciones adultas con EPOC en Latinoamérica y otras partes del mundo23, 24.
La dimensión de actividad parece tener un mayor impacto al momento de evaluar los cambios percibidos después de su participación en el programa educativo multidisciplinar. Una revisión realizada por Cochrane, donde se examinaron 26 ensayos clínicos con 2997 pacientes con seguimientos entre 3 a 24 meses en programas de manejo integrado para EPOC demostró cambios significativos en el dominio actividad, hallazgo similar al encontrado en nuestro estudio, al igual que alcanzó la diferencia clínicamente relevante de cuatro unidades solo para el dominio de impacto25-28. La rehabilitación pulmonar ha reflejado a través de diferentes estudios, impactos significativos sobre la calidad de vida de los pacientes con patologías pulmonares crónicas13-16, de tal forma que se sugiere la rehabilitación pulmonar como un complemento al tratamiento médico a partir de un manejo integral de los pacientes17,29,30. Karapolat, et al. publicaron en el 2007 un ensayo clínico controlado donde se incluyeron 54 pacientes, los cuales fueron divididos en dos grupos; aquellos que recibieron rehabilitación pulmonar y el grupo control. Se evaluaron al ingreso, en la octava y en la doceava semana por medio de test pulmonares, medición de gases sanguíneos y herramientas para evaluar síntomas y calidad de vida, para este último aplicaron el test de Saint George, obteniéndose una mejoría significativa en todos los dominios del test en la semana 8 y 12 en el grupo que recibió la intervención31. Adicionalmente, Puhan y Lareau, por medio de una revisión sistemática evaluaron la calidad de la evidencia de los desenlaces de la rehabilitación pulmonar para determinar su efectividad. Para evaluar la calidad de vida se aplicó el test de Saint George y cuestionario de enfermedad respiratoria crónica, donde en se incluyeron pacientes con por lo menos cuatro semanas de entrenamiento físico, a partir de los cuales se obtuvo mejoría significativa en todos los puntajes28.
Nuestro estudio tiene algunas limitaciones. El tipo de diseño usado en este estudio tiene poca capacidad para asociar causalmente el programa educativo con la mejoría observada en la calidad de vida, por lo que solo debe entenderse como una evidencia que sugiere dicha asociación. La muestra captada de pacientes pertenecientes al programa de rehabilitación pulmonar fue baja, siendo esto una limitante ya que muchos de los pacientes perdieron el seguimiento a largo plazo y no se diligenció el cuestionario para medir calidad de vida. Por esto, es probable que parte los resultados obtenidos obedezcan al azar y no puedan ser propiamente atribuidos al programa. Sin embargo, nuestro estudio constituye uno de los pocos realizados con pacientes hispanohablantes, además cabe resaltar, que se realizó en una institución especializada para el manejo y control de estas patologías, se contó con un programa de rehabilitación estructurado por intervenciones multidisciplinarias que garantizan en este tipo de pacientes una mejoría en su calidad de vida. Lo anterior nos permite identificar la importancia de integrar estos programas en las instituciones y de permitir su continuidad en pro de mantener una mejoría en estos pacientes, observándose mejoría clínica desde los dos primeros meses de participación en estos programas.
En conclusión, los pacientes con EPOC mejoraron la puntuación en la escala de calidad de vida específica para la enfermedad, participando del programa educativo multidisciplinar de cuidado respiratorio integral. Sin embargo, el diseño utilizado imposibilita asignar que dichos cambios son debidos exclusivamente al programa educativo. Se sugiere futuros estudios aumentar el tamaño de la muestra, tener en cuenta variables como: severidad del EPOC, valores de % FEV, antecedentes de actividad física, antecedentes de ansiedad, estado marital, nivel educativo, ocupación, antecedente de uso de oxígeno, el IMC, adherencia al tratamiento, otras comorbilidades entre otros.
Agradecimientos
Agradecimiento especial al personal del equipo de programas integrales del Instituto Neumológico del Oriente.
Conflicto de interés
Los autores no declaran ningún conflicto de interés.
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