Experiencias de padres de niños ciegos: un camino con grandes desafíos

Resumen

Introducción: La discapacidad es un tema complejo, de enorme repercusión social y económica. Una de las discapacidades más devastadora es la visual, dado que conlleva graves efectos psico-sociales, especialmente si se presenta en niños, por que afecta la calidad de vida de ellos y la de sus familias. Cuando se tiene un niño con limitación visual, se origina un duelo similar al que se produce por la pérdida de un ser querido. Existen pocos estudios relacionados con las vivencias de los padres de niños con discapacidad visual. Objetivo: Conocer las experiencias y sentimientos de los padres ante la discapacidad visual de sus hijos. Metodología: Estudio cualitativo. La metodología utilizada fue la fenomenología interpretativa. La muestra estuvo conformada por siete participantes, seis mujeres y un hombre, cuidadores familiares de niños con diagnóstico de ceguera, matriculados en el Instituto de Niños Ciegos y Sordos del Valle del Cauca, a quienes se les realizaron tres entrevistas en profundidad. Resultados: Los participantes vivieron múltiples desafíos, desde un embarazo inesperado, la hospitalización del pequeño, la devastadora noticia del diagnóstico, el proceso de aceptación y la convivencia con la discapacidad visual de sus hijos; ante estos desafíos los participantes experimentaron ira, tristeza, miedo, culpa, incertidumbre y vergüenza. Conclusión: La discapacidad visual representa una carga para los niños y sus familias, es un tema complejo que debe ser abordado desde equipos interdisciplinarios. Para la enfermera constituye un desafío, pues el cuidado se debe centrar en ayudar al niño ciego a utilizar al máximo su capacidad residual. El objetivo principal es lograr que el niño y su familia vivan un proceso de adaptación a la discapacidad visual lo menos traumático posible.